立法院第11屆第3會期社會福利及衛生環境委員會舉行「病人自主權利法修法」公聽會紀錄 時　　間　中華民國114年6月12日（星期四）8時59分至12時24分 地　　點　本院群賢樓801會議室 主　　席　劉委員建國 發言學者專家及機關團體代表 台灣生命自主權利促進協會常務理事陳青序 臺北市立聯合醫院失智症中心主任劉建良 財團法人台灣在宅醫療學會秘書長葉依琳 臺灣高等法院法官廖建瑜 中華民國臨床心理師公會全國聯合會監事曾嫦嫦 中華民國護理師護士公會全國聯合會理事李英芬 臺北市立聯合醫院忠孝院區家庭醫學科主治醫師廖虹雯 國立臺灣大學哲學系教授孫效智 台灣家庭醫學醫學會秘書長孫文榮 中華民國醫務社會工作協會秘書長莊東憲 台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康 財團法人大德安寧療護發展基金會專案總監林怡吟 財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長柯彤文 衛生福利部政務次長林靜儀 主席：現在開會。 今天本會舉行「病人自主權利法修法」公聽會，謝謝各位學者專家及政府機關代表蒞臨指教，本次公聽會探討的議題以提綱為準，請各位自行參閱。 特別說明召開本次公聽會的背景，2016年前委員楊玉欣等多位委員，包含我在內，跨黨派共同在立法院推動病人自主權利法，當時是亞洲第一部保障病人善終權利的重要法案。如今這部攸關眾多病人的法案已經上路6年，在這6年期間，相信很多在第一線執行的時候可能遭遇到困難，需要解決，甚至於如今民眾想要預立醫療決定，都要排隊滿長的一段時間才能完成諮商，也因此導致在6年間民眾簽署人數才百分之一點多，這些都亟需透過這次的大修法解決問題。 同時衛福部在今年5月起已經擴大健保給付至65歲以上民眾可以免費諮商，預估符合資格的長者高達180萬人。衛福部也設定未來要提升每年簽署人數至4萬5,000人左右，但是現階段的障礙不解決，這樣的量能要處理、消化未來進行的ACP人數，可能會有問題。 所以我跟王育敏委員還有蠻多委員特別關注病人自主權利法修法草案，也期望透過這個修法進一步提升ACP服務的可近性、量能與品質，同時也建議衛福部研議在社區長照機構，甚至於居家照護系統中，推動更具彈性的諮商服務模式，讓這項制度能真正走進民眾生活，觸及那些最需要的人；草案已經在5月19日本委員會進行第一輪逐條審查。 為使社會大眾可以更加理解草案的核心內容，凝聚社會共識，讓這部跨黨派的病主法可以在6年後升級為2.0版本，增加民眾的可近性，所以特別召開這場修法公聽會，也邀請各界專家學者共同聚焦討論，讓本法在第二輪審查時可以更加順利。以上做這樣的背景報告。 接下來請衛福部代表報告，請次長。 林次長靜儀：召委、各位委員還有公聽會的各位來賓、專家好，大家好。 主席、各位委員女士、先生。今天大院第11屆第3會期社會福利及衛生環境委員會舉行「病人自主權利法修法」公聽會，本部承邀列席報告，深感榮幸。茲就病人自主權利法修正條文提出報告，敬請各位委員不吝惠予指教： 壹、背景 本法自108年1月1日施行迄今已逾六年，透過推動相關配套措施，落實病人知情選擇與醫療自主決定之核心精神。惟隨著實務經驗累積，發現於相關規定及配套措施上，仍有可精進之處，並經大院第11屆第3會期社會福利及衛生環境委員會兩次審查本法條文修正草案，本次公聽會將提出本部意見並廣泛蒐集各界意見，作為後續政策規劃之重要參據。（包含修正條文第4條、第6條、第9條、第10條、第12條、第14條、第16條之1） 貳、本部意見 一、有關立委所提第4條修正草案略以，「病人已無法明示其意願且曾為預立醫療決定者，關係人不得妨礙病人預立醫療決定之執行。」惟現行法條文已規範關係人不得妨礙醫療機構或醫師依病人就醫療選項決定之作為，實已達成確保病人善終權利之目的，且「病人無法明示其意願」之定義較不明確，恐增加臨床實務執行之困擾及誤解。 二、有關立委所提第6條修正草案略以，「病人未明示反對由關係人行使同意權時，得以關係人同意為之。」賦予關係人同意病人接受手術、中央主管機關規定之侵入性檢查或治療之權利，惟關係人之範圍寬廣，可能增加潛在道德風險；有關立委所提第10條修正草案略以，「醫療委任代理人或監護人於意願人意識昏迷或無法清楚表達意願時，代理意願人表達醫療意願。」惟於實務執行面上，倘病人之意願未明確揭示，將增加決策判斷之不確定性，恐無法保障病人善終權益，以及刪除現行法條文針對醫療委任代理人之限制，亦可能增加潛在道德風險。 三、有關立委所提第9條修正草案略以，「經主管機關核准之護理機構、長照機構、心理治療所、心理諮商所、社會工作師事務所或法人得提供預立醫療照護諮商。」惟擴大諮商場域範圍可能增加道德風險且有違本法之立法精神。本部於今年度已規劃針對基層諮商機構進行輔導，以提升基層諮商機構之服務量能，爰建議維持現行法條文或調整由主管機關核准醫療機構之預立醫療照護諮商團隊至醫療機構、護理機構或長照機構提供預立醫療照護諮商，並新增配偶為應參與諮商之人員。 四、有關立委所提第12條及第14條修正草案略以，「病人符合特定臨床條件之一，且有預立醫療決定者，醫療機構或醫師得依其預立醫療決定或臨床醫療過程中書面明示之意思表示終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。」惟意願人變更預立醫療決定之程序應完備，並經註記於全民健康保險，以確保意願人之權益與減少醫療爭議。 五、有關立委所提第16條之1修正草案略以，「有關預立醫療照護諮商所需醫療服務費用，應由中央主管機關編列預算支應以及有關病人符合特定臨床條件之確認程序與病人接受緩和醫療及其他適當處置所需醫療服務費用，應由中央主管機關納入全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準。」因涉及預立醫療照護相關費用給付，尚需經深入政策研議與詳細預算規劃，目前仍需整體評估其經費需求與相關資源配置，以確保在實施過程中具可行性與臨床實務上之成效。另本部健保署業於114年5月1日起擴大新增「65歲以上重大傷病病人」及「全民健康保險家庭醫師整合性照護計畫或全民健康保險地區醫院全人全社區照護計畫之65歲以上多重慢性病病人」兩類對象給付預立醫療照護諮商費用，並由住院擴大至醫院門診與基層診所服務，爰本部建議維持現行法條文，未來將逐步滾動式修正政策方向。 參、結語 為落實以病人為中心之照護理念，本部持續推動病人自主權利法，包括推動醫療機構設置預立醫療照護諮商門診與建立諮商機制、培訓醫療專業人員，以及提升民眾簽署預立醫療決定意願等措施，以期逐步提升社會對於自主醫療決策之識能與支持。 有關所提修正條文草案，因涉及臨床實務執行、潛在道德風險與相關醫療爭議等多方面向，應俟各界達成共識再行通盤檢討修正。 本部承大院各委員之指教及監督，在此敬致謝忱，並祈各位委員繼續予以支持。 本部會持續以朝向強化執行、促進醫病之間的了解及提供相關外展服務的方式規劃。謝謝主席及各位委員。 主席：謝謝次長。 本次會議部會及學者專家所提供之相關書面資料均會列入紀錄，刊登公報。 與會人員發言前，先宣告以下事項：一、學者專家及本院委員每位發言時間為6分鐘；二、為簡便發言，學者專家發言，請至主席臺右邊的發言臺；三、原則上學者專家依簽到順序發言，委員如要發言，請到主席臺登記，全部人員發言完畢後，再請行政機關做整體回應；四、暫定10點半休息10分鐘。 現在請登記第1位孫效智教授發言。 孫教授效智：主席、各位與會代表。很高興有這個機會來針對病主法的修法做一些說明。由於修法法條涉及眾多，發言時間有限，所以我只打算針對我覺得比較困難、比較複雜的條文說明。第一個我要說明的是有關第十二條第三項、第四項的刪除，其實它是要連動到第十四條第一項的一個新增的概念，就是病人當下的醫療意願，這必須連動一起思考。這是比較複雜的，所以我先做這個說明，如果時間夠的話，我會再針對第九條說明，最後可能會針對第四條第三項，剛剛次長也有報告到的部分做一下說明。 首先，第十二條第三項、第四項的刪除連動於第十四條新增這一句話，必須針對原本的第十二條第三項的問題做一個比較澈底的理解。我們的修法建議基本上就是把第十二條第三項、第四項予以刪除，然後搭配第十四條。 修法理由首先是因為第十二條第三項存在很根本的問題，而第四項又是因為第三項而設。第四項要求中央主管機關針對第三項的特殊AD訂定變更程序，中央主管機關把它訂在施行細則第八條，所以要瞭解第十二條第三項、第四項為什麼需要刪除，大家需要瞭解施行細則第八條本身也是重大的問題，它不僅不能達到目的，而且還有違背母法之虞，所以根本的解決方案是刪除第三項、第四項，改在第十四條第一項增加我剛剛所提到的這句話，讓「臨床醫療過程中書面明示之意思表示」也能夠成為醫師終止、撤除或不施行LST/ANH的依據之一，除了依據病人預立的醫療決定，也可以依據臨床的書面意思表示。 我們先看一下第十二條第三項的問題。第十二條第三項的問題就在於，它規範的情境事實上是極為罕見的，也就是病人AD註記要救治，臨床卻希望不要救治，這是非常罕見的，因為大部分人簽AD不是為了要簽一個要救治的AD，而是簽一個不要救治的AD，如果發生這樣罕見的情形的話，才適合第十二條第三項，要求當事人要去變更AD。為什麼呢？因為按照現行法第十四條第一項，醫師只能依據病人的AD來終止、撤除或不施行，所以如果他的AD是寫要救治，醫師是無由不予救治的。所以為了配合第十四條第一項的現行規定，第十二條第三項才會說，如果發生這種情形的話，就要請當事人去變更AD。 事實上大部分的AD是簽不要救，在醫療現場，很可能病人即使符合臨床條件，到他自己真的決定要執行自己的AD，可能……因為這個決定是一個終極的決定，決定了就進入善終的過程，所以病人在一般情形下，基本上他還是會要救，可能等兒子回來，或是等一切都準備就緒，即使他符合臨床條件。所以我們不能說，當臨床的意思表示跟AD不一致的時候，就一定要要求當事人去變更AD，這是一個很不合理的規定，也是第十二條第三項容易引起誤解的地方。第十二條第三項唯一合理的情境就是在極罕見的情形之下，AD居然寫的是要救，然後現場說不要救，這個時候才有法理上要求當事人，如果你不要救的話，你必須變更AD，是這樣的一個情形。 本法的立法精神就是希望能夠更快速地尊重病人當下的意願，所以才會有第十二條，根據第十二條第三項這樣的情形，才會有第十二條第四項，希望衛福部能夠公告一個比較便捷的、快速尊重當事人意願的變更AD的程序。衛福部把它訂在施行細則第八條，但是施行細則第八條的問題非常、非常嚴重，其實當初我們團隊也跟臺大黃勝堅醫師一起接受衛福部的委託，但是通過的版本是有問題的，而我們一直沒有機會可以跟衛福部反映這件事情。 它有什麼樣的問題呢？最嚴重的問題就是，當書面明示之意思表示與AD不一致的時候，醫療機構「應」依當事人書面明示之意思表示為之，「應」這個字就違反了母法第十四條第一項的「得」那個字。因為母法是允許醫師有良心抗辯權，不是非要執行病人的AD不可。這也是當時跟很多宗教團體辦的醫院討論的結果，譬如說天主教基本上大概會反對非末期病人去執行他們的AD。所以施行細則第八條的「應」字就是一個違背母法的情形。然後就這個但書來講的話，如果當事人是選擇不要，那麼醫師仍然應該依原本的醫療決定去行動，直到他變更完成為止，這個效果就使得規定的這一條如同白訂了，因為這一條就沒有辦法達到快速尊重當事人意願的立法目的。因此，釜底抽薪的做法就是不要透過第十二條第四項特殊的變更AD的程序，也就是現在的施行細則第八條，而是直接允許醫師除了依據當事人的AD，也能夠依據臨床的書面意思表示終止、撤除或不施行，就可以達到既快速變更又尊重病人當下的書面意思，這種尊重也是在病人已經做過……看第十四條第一項這一句話：事實上先做過ACP、簽過AD的，我們才尊重他的書面意思表示。所以這是修正的一個原因。 有人會說若當下的意願跟AD的意思不一致的時候，是不是會發生難以執行的問題？其實完全不會發生這種問題，我這邊就用紅色字體表示出這兩者之間不一致的情形，如果我們修法之後，AD如果是寫不要救，當下要救，這就是最正常的狀況，那就是循病主法第十五條，尊重病人當下的意願，直到病人準備好要執行他的AD為止。如果AD很罕見是寫要救的情形，我們正是要針對這種情形，就是原本第十二條第三項的情形，這時候當下的意願如果是不要救，修法之後就可以直接尊重當下的意願不予救治了，所以這個就是為什麼要這樣修法的原因，這邊必須連動好幾個條文，包含施行細則第八條，才能做一個完整的理解。 至於這一題，現在就進到第九條，時間的關係，我就很簡單講，我看過全聯會的聯合聲明，其實他們最擔心的一點就是他們認為ACP是一種醫療行為，但是ACP照我看來，它不是一種醫療行為，ACP基本上是去說明法律賦予人民什麼樣的自主權或者是拒絕權的一種諮商行為。這就如同醫療保險的業務員需要經過訓練，非常熟悉醫療保險的內容，他才知道在什麼樣的臨床條件之下有什麼樣的醫療干預，會得到什麼樣的保險給付，但是這樣的一個醫療保險經紀人員並不需要先取得醫師的證照，才能夠對醫療保險非常複雜的細節說明。所以以ACP為一種醫療行為，屬於醫療行為的專業性，而不接受把ACP擴大到其他人員也能夠獨立擔綱去進行，我覺得在理念上可能本身是可以被質疑的。 之所以會有這樣一個修法的建議，最主要是從實務上來看，我們會發現實務上，現在基本上大概都是護理師、社工師、心理師在擔綱，為什麼呢？如果以大醫院來說，大醫院裡面的醫師其實並沒有太高的意願，除了非常關心病人自主的醫師之外，並沒有太高的意願要去從事ACP，因為對他們而言性價比太低。醫事司建議擴大基層，也就是診所，我認為診所事實上就是經同意之ACP機構，那麼他們的團隊組成主要就是醫師跟護理師，因為診所不可能聘社工師跟心理師。大家想，醫師跟護理師在，事實上，醫師只要一接進來，主要的ACP人員是誰？他只要收進一個受過良好ACP訓練的護理師，口才又非常辨給，又非常親切，他就可以吸引社區群眾來。一個護理師上午兩場、下午兩場就可以帶進1萬4,000塊的收入，一個月可以帶進好幾十萬的收入，醫師可以持續做他的門診，拿健保的點數。我認為基層診所的醫師有動機，但事實上主要依靠的是護理人力，換言之，真正在做ACP的是護理師。 以大醫院來說，我剛剛已經解釋了，大醫院的醫師並不是很願意從事ACP，除非，我最近得到一個新的資訊，一些大的醫院，年輕的、門診量很低，可以透過團體的諮商，可能帶一個下午的團體諮商可以讓一個年輕的、新進的醫師得到的收入高過他門診的收入，這時候可能會有一些動機，大部分已經非常忙碌的主治醫師是不太願意的，所以衛福部希望能夠把醫療機構裡面的ACP團隊再派到長照機構、其他機構去，以目前都是兼任的狀況，醫師的意願不是很高。在醫療機構裡面要開出ACP的門診，都無法開出很多門診來應付越來越高的ACP服務能量的需求，如果還要讓醫療機構的人採取對外支援服務的方式，我認為基本上是不可行的，所以這也是我針對ACP整體而言所做的一個說明。 最後關於第四條第三項，沒有錯，剛剛次長的報告，我覺得那個字眼的確是有調整的必要，我自己後來思考以後就發現，其實我與王正旭委員也針對第四條第三項這一題做了相當多的討論，沒有錯，第四條第三項目前的新增完全就是來自於第四條第二項，第四條第二項已經完全cover它，可是過去六年我從臨床實務上就會發現到很多的家屬的確會抗拒，在病人已經失去意思能力的時候抗拒病人的AD，當醫師願意尊重病人的AD，家屬仍然會抗拒，這樣的情形事實上在安寧條例已經屢見不鮮，所以我們就第四條第三項的立法並不是一種立法法理上的必要性，因為第四條第二項已經是涵蓋了這樣一個特殊的情形，也就是預立醫療決定的情形，但是之所以我們會希望要把第四條第三項立法，就是因為實務上要保障醫師在願意尊重病人預立醫療決定的情形，不至於受到關係人的阻礙。剛剛次長提到關係人太複雜，其實關係人並沒有太複雜，關係人基本上就是法定代理人、配偶、親屬等等這些，傳統醫療法第六十三條、第六十四條這些關係人的內容。 至於未明示之的意思，「已無法明示」這個概念如果有問題，我的建議是這樣子，基本上也許這個詞是有一點問題，我們就可以把它回歸到第十條第三項的概念，也就是用當事人已失去意思能力或者是意識昏迷，或者是無法清楚表達意願。換言之，也就是醫療委任代理人可以出動的這樣一個情境，所以我請大家稍微看一下這個，我們建議，如果擔心無法明示是有問題的話，可以把它修正為：「病人曾為預立醫療決定，但現已失去意思表示能力、意識昏迷或無法清楚表達意願者」。 最後，我不知道這邊可不可以播放出來，我又回到第九條，事實上黃勝堅醫師也是認為其實醫師並非ACP的一個必要人員。他跟我一起長達十幾年，從立法到推動ACP的實驗計畫，親自把整個臺北聯醫的ACP帶得風風火火，是病主法很重要的一個推手，也是聯醫的前總院長，他現在人在日本，所以他錄了一個音來說明，其實ACP良莠的關鍵、好壞的關鍵在於醫師或是護理師或是社工師、心理師是否受到好的ACP人員的訓練。至於醫師，我覺得在醫療機構當中，我希望他仍然是必備的人員、是ACP的必備人員，可是我覺得我們得想方設法，鼓勵醫師能夠參與ACP，因為以現況來講的話，醫師參與ACP，我認為除了沒有門診、很年輕的醫師，大概不會有太高的意願。黃勝堅醫師的話，我也把他寫出來，事實上他的錄音是1分鐘，現在先不聽也沒關係，但是他的意思我幫大家先傳到，以上。 主席：可以啊，有人來放嗎？可以放一下沒關係，誰來處理？ 孫教授效智：它會自動播要怎麼弄？這個我不會弄。 主席：我們看一下，他人在日本就已經錄這個影片了，我們不看也很可惜。 （播放錄音） 孫教授效智：以上，謝謝。 主席：謝謝孫教授的發言，相關意見也提供給各位參考。 接下來第二位是臺灣高等法院廖建瑜法官。 廖法官建瑜：主席、列席的各位官員以及各位先進。很高興今天有這個機會來跟各位作修法的說明，看到這個草案其實蠻高興的，這個法案的精神就是落實以病人為中心的修法。各位可以看我做的一個實證研究，以將近十年來的訴訟來看，告知說明是所有訴訟裡面的最大起手式，都是醫師沒有講，各位可以看不管民事或刑事都是一樣，就是未盡告知說明義務已經是醫療訴訟裡面的大宗。其實這部法律從108年開始，一直出現在訴訟上使用病人自主權利法第四、五、六款，從我自己的實證研究，大概從110年開始就有越來越多人主張第四、五、六款，其實這部法律不只是我們常在講的善終權，而是落實在一般的醫療行為裡頭，這部法律其實也有相當的意義，所以這部法律在修正的時候，我就會特別注意不管是善終或者是一般醫療行為，這次的修正會產生什麼樣的影響。我們講民事的方面，因為我們時間很有限，事實上民事的醫療糾紛，現在的重點大致上幾乎都是擺在告知說明義務，而告知說明義務的議題大致上只有這幾項：一個就是我們要怎麼去履行它，另外一個是什麼樣的醫療行為要取得同意。我們來看這回的修法，這是我幫各位整理最新的資訊，就是在我們國家所有醫療行為必須要取得病人同意的規範，前面幾個各位可能常常看到，可是越來越多，特別是比如再生醫療，在我們新的修法裡面也特別強調再生醫療應該要取得病人同意的這一塊。針對這部法律，各位可以看到在這次的修正裡頭，更強調的是以病人同意為原則，而這其實就是我們常講的，以前在醫療法裡面的規範常常都是「病人或家屬」，而這個「或」字就會產生家屬或是剛才次長所講的關係人是不是可以代為同意的問題。我覺得我們修法的精神相當好，原則上就是要以本人同意為原則，這件事情在這一次修法裡頭被落實，我覺得非常開心。 另外，在這一部法律裡頭，比如說要經過病人同意的，這個就是我剛才講的，包括剛才孫教授也有講，關於草案第四條第三項，通常我們在講第二項時，很多人都會覺得那個醫療選項就是指一般所謂的醫療選擇，可是現在草案就把AD這件事情特別把它註明下來，也就是說，不只是一般的醫療行為你不能干預，針對另外的預立醫療決定，特別是他沒有辦法表示意願，事實上沒有辦法表示意願可以把它修正成沒有意思能力，因為我一直強調的是我們不要把醫療行為的表意跟法律行為能力掛鉤，我比較強調的反而是醫療自主的意思能力，它其實有非常大的意義。 再來是我們應該要講什麼？草案第五條第四項就是預立醫療決定的說明，如果你要問我這部修法裡面最大的亮點，我覺得大概就是在這裡。如果他是一個末期病人或者是符合第十四條第五款公告的罕見疾病，醫生這時候應該要告知病患說你有預立醫療決定的醫療選項，這其實是回應現在很多人主張我們是不是要安樂死立法，我覺得這就是回應掉為什麼我們現在沒有辦法做我們所講的安樂死。但是我們現在給予的是，我們給你一個選擇，特別是你符合末期病人的時候，醫生必須有這個義務告知，所以針對該說什麼的部分，其實第五條第三項就是一個很重要的點。另外，剛才孫老師一直在講由誰來說明，各位可以看一般在醫療機構的行為，其實說明的主體大部分也都是個管師或者是專科護理師，所以我是蠻贊成草案第九條第一項，就是擴張到護理機構或者是長照機構這種場域。你把ACP當作是一種說明的過程，來取得我們所講的AD，所以不要拘泥到底誰來講，重點是要由經過嚴格訓練的人來講就可以了。 最後就是長照的部分，因為剛才有特別講到長照機構，各位可以看到長照機構發生醫療照護糾紛非常的多，為什麼我們應該要把AD或ACP擴展到長照機構？就是因為他們也常常面臨到一些問題，就是長照機構要把住民送到醫院，可是並不太清楚他真正的意願是什麼，所以導致長照機構跟住民之間很大的衝突點。特別是各位要知道，長照其實是適用消保法的，這是很特別的，就是說它雖然有牽扯到醫療照護，可是長照機構所提供的服務是適用消保法的無過失責任，這是我最近幫長照機構演講時所得到的訊息，也跟各位分享，謝謝各位。 主席：謝謝廖法官的說明。 接下來請林月琴委員。 林委員月琴：各位專家學者以及政府部門代表。的確今天事實上是討論法案，不過我覺得更想要提的是整個相關的措施，民國89年安寧緩和醫療條例到108年的病人自主權利法（病主法）相繼實施，兩法規定病人可以在臨終前自主決定照護方式，醫療機構當然需要尊重，決定採取或不採取治療，目的皆在避免過度的醫療，並授權醫師依病人的預立意願採行緩和手段。安寧緩和醫療條例讓末期病人透過預立醫療書提出緩和的醫療要求，大概只針對末期病人；病主法相對適用的範圍比較廣，我認為這項立法大概有四個主要的重大意義，第一個是保護病人免受無效醫療的折磨；第二個是保障醫師合法執行不急救行為來避免觸法；第三個是讓病人跟家屬提早面對死亡的準備；第四個是節省醫療的資源。身為民意代表當然就會接受各方提出來的一些疑慮，所以今天就在此提出來，不管是醫院或醫師或病人對這個制度的疑慮，也希望這個公聽會大家能夠共同、理性地討論，推動一些可行的方案。 在醫院這一端，安寧療護事實上推行了20年，使用率雖提升，2022年大概有6.7萬人接受，死亡前一年使用率達到30.4%，可是醫療的量能還是很有限，原因之一事實上是成本非常高，安寧療護需由跨專業的團隊來提供生理跟心理的照護，醫院如果不是評鑑加分的話誘因不高，床位成長就很有限，所以多數都是改成安寧共照來替代，112年全臺僅86家醫院、915床，114年降到85家、910床，床位事實上非常稀缺，導致病人需排隊或者做跨科共照。醫生這一端，的確剛剛如前面兩位先進提到的，會有一些糾紛所在，面對生命的時候，為什麼醫生穿上盔甲還是會感到迷茫？因為病人自主實務上涉及病人家屬跟醫護人員多方的意見，常見家屬不同意病人做選擇的時候，引發醫病的糾紛。儘管安寧條例跟病主法、醫療法跟醫療事故預防跟爭議處理法保護醫師免於因不急救行為觸法，搭配醫療事前告知跟爭議的處理機制，還是很難化解醫生對生命責任跟訴訟風險的顧慮。病人這一邊，事實上預立醫療遺囑整個的諮商費用大概是3,000元，對多數民眾來講還是屬於高價的。雖然衛福部現在對弱勢有提供免費的服務，可是成效不彰，因為只從2.4萬人提升到2.5萬人，有些縣市甚至動員街友來簽署以增加量。即使衛福部今年會擴大到65歲以上重大傷病的患者，潛在180萬人，目標是4萬人，可是我還是要指出，民眾不簽不一定只有費用的問題而已，而是面對死亡尚無迫切感或還沒有思考過。另外就是2024年我們的受監護宣告人數總數事實上是6,047人，其中18歲以上的話有5,999人，其中以社會福利機構為監護人的有10件，監護人有執行受監護人的生活、養護照顧跟財產管理的職務，可是預立醫療的決定還是要本人簽署，監護人沒有代為簽署權，所以安寧照護僅能依據醫師的判斷，與監護人無關，這是目前制度尚未釐清的問題。 所以安寧照護、養護，就安寧療護絕對是一個很好的政策，它實現病人自主善終的期待，可是面對床位不足跟使用率偏低的現況，安寧共照應延伸到社區共照，發展成居家安寧、機構安寧等在宅醫療模式，讓病人有住院以外的選擇。健保署當然也啟動了居家醫療照護整合計畫2.0跟在宅急症的照護試辦計畫，5月我在質詢的時候就獲得確認，下半年將針對各類安寧照護進行品質評核，給予最高30%的給付加成，並規劃包月制的給付，實現不同工不同酬。最後就是病人在宅安寧發生病危則送到醫院，病人在住宿機構安寧的時候發生病危或是在機構過世，勢必導致發生醫療糾紛的比例大幅增加，因此醫療的背後一定要有強大的支持系統，也就是分級醫療院應該垂直整合的綠色通道，而且這綠色通道除了提供傳統的緊急救護、住院資源以外，人力、技術支持也是重要的一環，所以衛福部必須要建立強大的後勤支援跟確保系統能夠承擔安寧的業務。我剛剛也很贊成孫教授播放黃前總院長的錄音，我也覺得事實上是不是有更多人能夠進來，我覺得這事實上是我針對這部法的看法，可是我覺得不是只有這個，我認為整個醫療決定到安寧照護的政策體系裡面，希望能夠提高住宿機構醫事人員的訪視費，積極提升在宅醫療的量能，還有綠色通道避免醫糾，為住宿機構提供後勤的支援系統，以上，謝謝。 主席：好，謝謝林委員。接下來請臺北市立聯合醫院失智症中心的劉建良主任發言。 劉主任建良：主席、各位長官還有各位專家先進，大家好。我沒有準備slide，可是我想就前面的內容跟大家報告一下，因為其實像我就是屬於那種……像我跟孫主任、常醫師還有廖醫師，我們可能就是那種門診量也滿多可是還是願意做ACP的醫生。我們的想法是，我們覺得這個東西對我們來說，應該不是一個好像是談經濟或是談錢的議題，我自己照護病人，我覺得它是一個必要的環節，尤其我自己照顧的失智症病人，ACP這一塊，其實我如果能夠從這個疾病的開始或是我照顧的開始就先啟動，那我覺得對我後面要做安寧照護的全程照護是一個滿重要的概念，所以我自己在做……像我主要照顧的病人都是有關失智症的病人，對我來說從頭到尾的服務其實非常重要，可是離開像這樣子會有一個全生命週期的疾病來談，很多疾病在某個階段大家都是以配合的方式進行，在不同的生命階段會有不同的人進來，這種服務我覺得是現在比較常規的，像我們這種從頭到尾一條龍其實是比較罕見的做法，這種分段式的照護就很仰賴前面的每個階段都要有合適的人先把事情做好。例如說，我們要談後面的安寧，要做好前面的ACP，就要有人把它好好地做好，而不是只是簡易的或是用一些比較粗糙的方式去簽署，然後到最後變成他的家人不同意。我們現在討論這些事情其實是ACP沒做好，所以安寧的團隊很痛苦，其實都是這樣，就是DNR沒談好，然後後面就在那邊吵說我根本不知道，然後才會有我們後面這些問題。如果我們從一開始就把這件事情做好，其實就不會有這樣的狀況。 今天因為時間很短，我想要談的還是第九條，預立醫療照護諮商的提供機構要不要擴充這件事情，我想在我談一下我的想法之前，我想先總結一下大家的想法，其實大家都可以看到一定有些優點跟缺點，我提一下優點，就是這些相關的，不管是醫事機構以外，像護理長照他們就是會有一群照顧的病人，他們比較信任他，然後他們也有相信跟理解，他們相信在這邊照顧他的人比較理解他們，所以他們在放下心防要簽署這件事情上是比較容易的。所以我在想醫療照護其實……當然因為大家可能覺得病人跟醫生的關係很好，所以會信任，可是其實在某些機構裡面，他們信任的可能是那個護理師、那個護理長、那個照顧他的R10，搞不好他跟他說叫他去簽，他就會覺得這個好像很重要，所以我覺得這是它的優點。第二個優點是我們當然可以透過這個方式增加我們服務的量能，因為你開放很多人就可以增加服務量能，可是相對地，它也會面臨一些其實大家一直都有提到的一件事情，就是訓練，因為他們不會只是上上課就可以做這件事情，為什麼在醫事機構裡面會需要團隊？因為團隊有一個團隊的互相學習的動能，醫師、護理師、社工師跟心理師，他們各自代表不同的角色，醫生可以講疾病，護理師可以講照護，社工師可以談家庭動力跟資源，心理師可以談末期的心理照護，透過團隊互相合作之後，其實每一個人都可以去講ACP，可是那個訓練需要時間。我們都知道，就像一個安寧的團隊也不是丟進安寧病房就可以，安寧病房最重要的不是照護，是那個團隊可以培養人的這個功能，我覺得非常重要。 所以我覺得就我自己來講，如果談我的結論，我覺得我是期待它可以被放寬，因為未來這個需求越來越高，放寬其實是必然的，可是就面臨一個問題，就是我們可能要有一些但書，例如說我談訓練的這個部分也許可以透過幾個方式，第一個就是跟醫院做特約，它會有個團隊；第二個就是我們可以設定一些他要諮商多少的資格才能夠獨立這樣子的概念。 第二個部分，我也會談到可能在這個運作或執行單位上面談不同的分級，例如說針對醫院還有針對在單人檢疫的這些個案，也許在給付上可以做一些調整，這些可能就是在我們想要放寬的概念下去思考，我覺得這個方向是必然的，為什麼？因為未來如果需要簽署的人越來越多，現有的人力一定不足以支應，可是這個後面我覺得會有一些但書，這個但書我們其實是需要以另外的方式或是在另外的場合再來討論，以上，謝謝。 主席：主任，時間還有剩。各位難得來，超過一點點時間，各位都不用特別介意好不好？讓大家可以暢所欲言，甚至於第一輪講不夠，我們還可以再第二輪，這個法非常重要，我會儘量讓大家把這個事情講清楚一點，謝謝。 接下來請台灣家庭醫學醫學會秘書長孫文榮秘書長發言。 孫秘書長文榮：主席、各位先進，大家好，我是孫文榮醫師。其實接觸病主法，我是從105年那時候黃勝堅（堅叔）帶著我們從試辦，然後一直到現在，但是從那時候開始，我就想為什麼要規定醫師、護理師來？為什麼不能一個人？因為107年我到巴黎去開會的時候，我記得一個愛爾蘭的醫師說在愛爾蘭，他們就是家庭醫師嘛！然後就是在診所裡面有一個類似會客室這樣子，醫師跟他坐在一起，他就拿一本給他自己簽，裡面都沒有選擇題，全部都是問答，包括你的網路上的名稱，包括你的寵物要怎麼辦，你都可以自己寫下來。我們這邊為什麼要弄得這麼複雜？後來想可能是因為有五大臨床條件，所以醫師要參加，但是真正實務上在看的是，醫師能不能在這個ACP的溝通上發揮他的作用。我曾經有一次外駐到桃園，有一場團體ACP就有一對夫婦來，我說：大哥、大姊，今天你們要來參加嗎？那大哥就說：沒有喔！他上一場已經參加過了，他是要帶他太太來。我說：好。我又說要不要你來跟我們講一下，你聽過了嘛！他說：沒有，你講、你講。結果我講完了以後，我說：大哥，你聽完了結果怎麼樣？他說：怎麼你講的我都沒有聽過？這表示什麼？品質的問題啦！所以剛剛開放，我完全贊同，但是問題是怎麼樣……孫老師要花腦筋去讓這個品質能夠維持，該講的要講，甚至劉主任剛才建議要講過幾個以後才能開始單獨講，這個其實都是一個好的辦法，但是怎麼樣維持品質比較重要。其實一開始從安寧照護基金會兩年，後來到現在的器捐病主中心一直在監控這個品質，用OSCE嗎？OSCE又好像派出來的人都是講得很好的出來，好像又看不到醫院的品質，但是你說到實地訪查也看不到，所以怎麼樣去維持這個品質？當然這品質跟後面有沒有關係，其實後續的緩和醫療執行才是大的問題啦！ 病主法真正的成敗就是在緩和醫療，到底這個跟安寧條例的目的在什麼？在善終嘛！對不對？我們真的能夠讓病人善終嗎？能夠按照他想要的善終嗎？這個其實才是最主要的。如果大家都沒有辦法得到他想要的善終的話，那為什麼要花3,000塊，對不對？健保署有一次開會的時候，我有跟署長建議，是不是可以開放讓申請重大傷病的都要做過ACP？至少他離他真正後面需要執行的疾病方向可能會比較近，現在是只有65歲以上，但是至少我相信他還是會慢慢開放，因為有重大傷病的，有的真的一下子就很容易進到他這個疾病的病程。王英偉前署長之前一直在講要新加坡模式，新加坡陳醫師應該是在112年的時候，曾經在聯醫的安寧國際研討會裡面講過，新加坡模式是兩次，第一次是general的，就是由政府出錢派一些受訓過的類似志工去做，他是免費幫民眾做，但是那時候是對一般還沒有重大傷病的、沒有生病的民眾去做，等到他開始生病以後，他又做第二次的，這種就比較疾病特別的……所以最近應該是在宅醫療學會辦過這種國際研討會，他們好像講ACP無用論，其實這是一個誤解，因為這其實很複雜，國外他們講的ACP，跟我們國內講的ACP，我們都是focus在它五大臨床條件，除了五大臨床條件以外，其實我們家醫科醫師是希望全人照顧嘛！全人照顧基本上就是不管你怎麼樣，我們照顧你到最後，但是目前我們的法律就是這樣訂，那是不是我們能夠讓它更切合民眾的需要目的？他是想要善終，是不是能夠更契合他善終？而不要讓他花了錢，結果又得不到他想要的善終，我想這個才是我們修法最重要的目的，以上是我的意見，謝謝。 主席：謝謝孫秘書長的發言。 接下來請陳昭姿委員。 陳委員昭姿：謝謝主席，各位專家學者、各位行政官員，還有我立院的同事。生跟死都是人生的大事情，我們沒有辦法決定自己如何出生，但我們都希望能夠參與選擇自己如何結束生命的一個過程，這就是善終的權利，以及尊重醫療自主，這也是病主法的基本精神。但是病主法從2019年上路到現在，大概只有1%的臺灣成年人做出預先的醫療決定跟完成簽署，這代表雖然我們已經有了法源基礎，但是整個社會的認知跟實踐還是遙不可及，甚至可以說是很漫長的一條路。 我一生都在醫院服務，我最近的30年是在癌症醫院工作，見過無數的生離跟死別。我把疾病分為3種，一種是不會疼痛也不會痛苦，例如沒有合併症的高血壓；一種是不會疼痛但會痛苦，例如想要生孩子但是罹患不孕症的人；還有一種會痛苦也會有病痛，例如癌症。我深深體會人能夠有尊嚴的結束生命，這是非常的福氣，很遺憾！因為臺灣多數人並沒有簽署，即沒有簽出預立醫療決定的這個簽署，所以到最後面臨生命終點的時候，任由命運跟疼痛、病痛擺佈，他們苦，家屬痛；他們痛、家屬苦。然後我也聽過很多家屬為他們的家人在臨終前做出全力急救的決定，後來他們都後悔了。 2024年9月，台灣民眾黨舉辦了一個生與死的記者會，生是我一生努力推動的代理孕母的法案，另外一個就是尊嚴善終法，剛剛也有提到安樂死，這兩項都是本黨的優先法案，代表我們對生育權跟尊嚴善終權的重視。這幾年來，從傅達仁先生遠赴國外安樂死，到作家瓊瑤女士自我表達結束生命的方式，越來越多人關注如何死亡這個議題，這件事就反映出當前的法規跟制度還有不盡周延之處，以至於想要追求尊嚴善終的人們必須用極端的方式，甚至是遠赴海外的方式，令人遺憾！臺灣是亞洲第一個有完整保障病人自主權利專法的國家，這是人權，也是進步。 身為立法者，我們很願意廣納意見，尤其今天在座的專家學者們，我們來適時的修正，讓這項法案能夠更加完備，要作為病人跟家屬面臨臨終議題時最堅強的後盾。我希望每一個人都能夠在人生的最後階段，可以自主選擇告別的方式，安心的、尊嚴的走完最後一程，我相信這也是我、立法院的同事們及行政官員等所有參與立法的人共同的心願。謝謝。 主席：謝謝陳昭姿委員的發言。 接下來請臨床心理師公會全國聯合會曾監事嫦嫦發言。 曾監事嫦嫦：主席、各位長官及各位專家，我代表臨床心理師公會全國聯合會針對第九條，即今天我們的提綱第三點提出一些看法。 第一個問題是「此修正將為民眾帶來哪些具體便利？」就像我們衛福部這兩年推動的青壯世代心理健康支持方案受到民眾稱讚，對於國人心理健康意識提升有很大的幫助，其中最重要的原因是它的可近性，有兩個意思，第一個是全國各地提供服務的地點夠多，第二個是補助降低了接受服務的門檻，而好的諮商經驗也增加了未來面對壓力的韌性。所以如果我們要擴大ACP服務量能的話，要讓更多的人認識、瞭解以及不排斥討論生死的議題，需要擴充現行以醫療機構為主的服務模式，加入社區的服務系統，包含護理機構、長照機構、心理治療所等等專業機構，如此，民眾可以就近取得資源。 第二個問題是「對於深化社區照護與落實病人自主權有何重要意義？」ACP主要是提供民眾事先對於自己在某種生命狀態下，要如何決定怎麼被對待的說明、討論、思考與做決定的一個過程。在這個過程中，有的時候會需要一段時間做他自己以及家屬的心理準備，可能要一、兩次甚至兩、三次的討論，也許還有可能更多，才能夠做出決定，簽署AD。目前臺灣已進入超高齡社會，年長者越來越多，有很大的區塊是屬於健康、亞健康的長者，不太常去醫院，也忌諱到醫院談生死的議題，但往往一個不小心，可能家屬很容易就會落入救與不救的兩難情境。如果透過社區的宣導、推廣，類似我們的失智宣導，類似我們的癌篩宣導等等，以及服務的系統，可以降低討論生死議題的一個門檻。比起在醫院而言，在護理機構，剛剛前面的醫師也有提到，長照機構、心理治療所等等較親民的環境，長者跟重要的親人討論這個議題可能是比較容易的，而在健康、亞健康的階段，如果能夠透過ACP而有充分的討論，後來也簽署了AD，那麼在未來就能夠免除不必要的痛苦跟減少醫療資源的支出。 下一個問題是「醫師不再是ACP的必要成員，是否允當？」雖然這個修正將導致醫師不是ACP的必要成員，但某個程度上也可以解放現有醫療環境與醫師人力的緊繃，讓醫師能夠提供更多更好的臨床醫療服務，而且雖然透過社區機構提供預立醫療的諮商服務，但因為社區機構通常是與附近診所或者是醫院保持一定的合作關係，在簽署AD後的執行，也會需要就近醫療院所的醫師來進行後續的協助。如此，在不同的地方著力，對於民眾而言應該是一項利多，民眾可以依自己的狀態，選擇不同的場域進行瞭解。故雖然此修正將導致醫師不是ACP的必要成員，但民眾真的有需要的時候，本著社會上一般民眾普遍對於醫師專業角色的信賴與認同，還是會到醫院、醫療院所尋求醫師的ACP服務來做最後的確認。也就是說，醫師是做最後、最重要的推力，不需要談那麼多次、花那麼多的時間，而是生死的議題本質就是需要時間溝通跟做決定。如此，ACP的歷程分工也可以減輕醫師的負擔，也可以讓預立醫療諮商服務的效能最大化。 當然，我想如果我們釋出到社區來做的話，剛剛前面許多的專家學者提到的，品質訓練是非常重要的。以上，謝謝。 主席：謝謝曾監事的發言。 接下來請大德安寧療護發展基金會林專案總監怡吟發言。 林專案總監怡吟：主席、各位長官、各位專家先進，大家好。我之前服務於安寧照顧基金會10年，安寧照顧基金會剛好是在105年10月起承接衛福部有關病人自主權利法推動及品質的計畫，一直到109年，這中間有籌備期跟已經上路的部分，今天我想針對第九條的外擴ACP場域的這個部分回應。 在105年正式上路的時候，我想在座的專家們就知道，當時有一家南部的醫院就以免費的ACP跳脫當時大家還滿意外的一個框架。當然，在那個過程當中，它把一些ACP的人數給衝了起來，但是事實上這樣一個免費過程的結果，我們就知道它的ACP並不是我們當初期待的品質。在我們承接計畫的時候，另外一塊針對民眾的推動跟教育部分，其實民眾給我們的反映就是說，他們在那家醫院簽署之後回頭參加了其他的宣導，但他們根本不知道當初已經簽署過了，因為在那個當下，他們覺得：免費耶，聽說本來要3,000元、3,500元，現在免費，這樣的事情為什麼不去做？但事實上，他們根本不知道自己簽了什麼東西。我想在那個階段的確是有點混亂，包括另外有一位民眾事後跟我們回覆的是，他在那家醫院簽署的時候其實有很多疑問，但是那就是一個團體，或者根本都是互相陌生的情況下，然後依著時間，就被push著趕快簽署，當下他有問過臨床條件一的末期是指什麼，他們的ACP團隊人員說就是癌症。所以我覺得那個訊息是錯亂的。 回過頭來，我想現在不是在講那家醫院的作法，而是回頭再看，當我們限定在醫療機構的時候，其實就已經有一些狀況產生了，何況是如果要外擴到這些不論長照機構或者是其他的心理諮商所之類的，我們可以瞭解會有些擔心，就是現在這樣的外擴機構其實有點良莠不齊，我講坦白話是有點這樣。所以這樣的外擴，我覺得如果在配套不是很完善的情況下就直接來擴，未來會不會有更多的亂象？如果到時候我們發現這些亂象，然後再來檢討這段期間到底他們簽署的AD未來能不能採納，或者又會有什麼樣的狀況，我覺得那後面的收拾會是更令人擔心的。 當然，我想現在一則是部裡已經在推動社區的部分，甚至於前陣子有很多的研擬是在遠距的部分，那個是漸進的、逐步的，我們去看效果好不好，最重要的是品質如何，然後回頭慢慢再來逐步改善。所以我想這個配套真的是在概念上，在簽署量跟品質之間，如何取得一個平衡是我們在乎的。 之前跟著器捐的病主中心去做一些訪查，我可以看到其實滿多醫療機構的ACP成員團隊，會因著他們自己的量能跟能力去調整，比如說我這個團隊裡社心人員比較強，醫生可能做完他該做的醫療說明之後就先離開，停留的時間未必需要全程。我們並沒有說這樣對或不對，但這樣的調整可以減少醫院端的人力不足，或者是時間上占用太多而依照他們的量能做一點調整。 另外，針對第十二條講到醫院可以自己上傳的部分，若接續第九條來看，我覺得這是一個把關的問題。我之前跟著很多家醫院，也看他們做團體諮商，因為我們一直很在意他們團體諮商的品質到底如何。我舉例說明，我之前看過一個團體諮商有將近六十個人、分成六組、每一組十人，且每一組都有一個桌長、一個組長在幫忙解釋。在安寧團隊做總體說明以後，就讓各組去討論跟提問，最後我看到有一個個案，一個意願人簽了，維持生命治療勾1，人工營養流體餵養勾4，五個臨床條件全部都是這樣子。我那時候心裡就納悶說，到底是要活，還是不要活？就有點掙扎了，然後我看這家醫院怎麼處理。最後每一個意願人已經簽署完AD要用印的時候，有ACP成員就幫他check。該名成員就check到這個，覺得的確是怪怪的，他就問，為什麼都勾4？你的期待是什麼？意願人想得很簡單，認為引流管、吃很重要，所以我要。在團體ACP裡面已經很難免會有這樣的狀況，但至少有團隊在把關。未來一旦自己上傳，呼應剛剛劉主任與孫主任所提，如果前面ACP沒有做好並簽好合適的AD，那麼後面的團隊執行的確會有很多問題。所以我的意見就是，修法很重要，但配套要清楚再來修法，因為我比較擔心品質的部分。以上。 主席：謝謝林總監的發言。 接下來請陳菁徽委員發言。 陳委員菁徽：主席、各位委員、各位官員，以及在座非常多關心ACP病人自主法的專家學者。 剛剛非常專心聆聽各位的發言，各位在網路上也撰寫過許多文章，本席辦公室也仔細研究過。為什麼今天會有這場公聽會？因為前幾天在修正病主法時發現，縱使衛環委員會有很多醫學專業及社政專家，但我們的問題始終圍繞在：為什麼簽署率會這麼低呢？是不是政府的補助不足，以致讓最需要的人沒有辦法簽署到？開放的場域是不是不夠多，沒有辦法reach到更多需要的人？我們是不是應該讓更多具有專業身分的人士來執行？由於大家各持己見，所以我就問劉建國召委，還是我們辦一場公聽會，再實際去考察？讓我們這些立法委員也可以走一遍ACP的流程，如此也可以讓立法品質更加精進。 感謝劉召委有聽進去這樣的聲音，所以今天下午我們會進行考察。但因為今天我有一個會勘，前幾天我就已經先帶著全辦公室的團隊過去了。我們到了忠孝醫院後，今天在座的廖醫師也到了現場，很多廖醫師的同事剛剛也有精彩的發言。我們團隊所有成員花了近兩個小時實際run一次ACP，也提出修法過程中許許多多爭點，並詢問有實際臨床操作經驗者的看法。我自己本身也是醫師，以前在婦產科病房會有很多婦癌末期的臨終個案，因此在簽署相關內容時，我自己是婦產科醫師，廖醫師是家醫科，我們距急重症有一段時間，如果由我們去執行這件事時，也會需要一點時間refresh才有辦法。 剛剛一直提到品質與訓練過程真的很重要，所以我會舉一些比較口語的案例說明。 第一，參與人員，也就是執行ACP、AD人員的專業度，以及可以進行的場所到底該怎麼做？其實當天至少要有一名醫師、一名護理師及一位社工師，並由專業人士主講，如醫師，或有急重症經驗、有過安寧經驗的資深護理師也可以辦到，這個後續我們有討論。我們討論在幾種醫療情形下，會依照病人意願來決定是否使用生命維持、營養餵食等等，當場也有助理舉例發問。比如廖醫師會重複問，如果癌症已經復發第三次了，你覺得算不算末期病人的標準？如果是在里民活動中心，可能每個人都會覺得癌症復發第三次，應該就是末期病人，其實不是！因為認定的標準非常嚴格！ 再來，我們有一個助理曾心臟衰竭，所以放過葉克膜，等待心臟捐贈。該名助理說，如果外傷超過六個月再放葉克膜，但之前已經先簽ACP，卻遲遲沒有等到心臟，那麼這個ACP對其未來的醫療救治會不會有什麼影響？也就是很快地連接到生命中的一些經驗，或者看到親友們所面臨的狀態等等，以及不可逆轉的昏迷跟植物人到底有什麼差別？這些都需要資深的臨床經驗，或實際上接觸過這類善終的病人，才有辦法讓一般沒有臨床經驗、沒有醫學經驗的人可以聽得懂。 像營養餵食，我們辦公室一名成員曾經接受過鼻胃管，他說連一秒鐘都沒有辦法忍受！如果連一秒鐘都沒有辦法忍受，是不是在簽署ACP、AD的過程會變得比其他人更為激進？就類似這樣子的狀況，我們不斷提出。 也有人說家裡剛好有久病臥床的阿嬤，為了是否放置鼻胃管或者從胃打洞，家屬經歷了極大的爭吵！過程中他會想做ACP跟AD，可是他會有很多疑問，他想問不同的營養給予是在什麼意識之下進行、會有什麼樣的感覺、分別會有什麼副作用等等？在做這些溝通的過程，其實需要臨床經驗才有辦法做到，所以剛剛才會一再地提到訓練的品質，而這點在我們實際run一遍時更能深刻地感受到。 另外，醫師解釋重度失智的定義也跟一般認定重度失智的定義很不一樣。當大家覺得這樣已經算很嚴重了，因為很多影集或電影裡面都會演繹失智症，但我們所認定的嚴重，其實在ACP、AD根本不算嚴重，也不符合！在溝通過程中，我們到底……全聯會之前曾提出，我們到底是要追求很高的簽署率，還是我們希望他的理解程度跟專業程度是有關連的？他是真心理解最後的每一個過程，知道要做什麼決定並這樣做的過程。 當然，講到開放場域，我覺得聯醫已經非常有經驗，等一下醫師們應該也會分享，畢竟他們也會到公司團體或宗教團體或里民活動中心做團體諮商，以他們大部分的經驗來說，ACP跟AD會連結起來，因為講解完剛好有見證人，或有親友陪伴，就直接簽署了。 剛剛講到這麼多複雜的病程，如果把ACP跟AD拆開，基本上聽完第一次，然後過了很久後又去簽第二次……畢竟這些東西需要重新理解，所以一定會忘記，做起來也真的不容易。如果可以連結在一起其實最為方便，至於擴大這些場域，我個人是覺得贊成的，但是如果提供ACP、AD的人，大家覺得醫生人數太少，或是醫生的服務量能不足，我們還是要仔細思考是不是要由急重症、安寧、照護等等的資深專科護理師來做會比較適合。但我覺得大家方向是一致的，在座所有的人今天其實都想要讓適用ACP的人數可以增加，並且讓臺灣的人民更能深切地感受到生命教育的重要等等。以上是我們上次考察最後的結論，我也希望召委下午考察完以後，我們下下禮拜有機會繼續來做修法的過程，可以再進行更深刻的討論，以上，謝謝。 主席：好，謝謝陳委員。我以為你要跟我說，你已經去考察完了，我們下午不用去了，因為你已經鉅細靡遺的說明了。 接下來請財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心柯彤文副執行長發言，謝謝。 柯副執行長彤文：主席、委員、各位長官大家好。在思考我們開放諮商機構跟到底有沒有醫生在這個諮商團隊裡面是不是有直接對應之前，我現在先提供一個比較接收到普遍的現象，提供給各位長官跟委員做個參考。因為中心在4年前就開始進行善終三法的推廣，從4年前我們常常接收到民眾的電話，也就是透過我們的免付費電話，我們一年接收大概五百多通民眾的電話，反映有關於病主跟安寧之間裡面的一些意見。當時從一開始，大家對於病主法其實不是很認知的狀態，通常都會問說：病主法是什麼？自己的狀況是不是可以簽署？或者是它跟安寧的區別是什麼？或許我們醫療同仁很認知這件事，但是一般民眾是不知道的。然後誰可以參加及怎麼樣去溝通這件事，一直到近幾年，民眾的問題幾乎已經慢慢的越來越多是轉到對於病主法5種臨床條件的差異到底在哪裡。 再來，病人會以自身的疾病狀況去對應這5種臨床條件，打電話到中心來詢問。以中心的狀況，比如他會問說：請問一下，不可逆轉昏迷跟永久植物人到底差異是在哪裡？其實現在民眾開始漸漸就會詢問到這樣的問題。另外，也有民眾以親人的例子，問到媽媽或爸爸的狀況都已經……因為我們現在的資訊非常多，他們會感覺是到末期的狀況，醫生對於這樣的條件，他們都已經簽署了，為什麼沒有再進行下一步或是不是該進行下一步的狀態？其實有時候中心沒有辦法去回應這樣的一個狀況。 剛剛委員有提到品質是很重要的，但是我們也要回歸到到底民眾的需求是什麼？當他們在諮商的時候，他們想要聽到的又是什麼？如果政策上是要全面推廣ACP的狀況的話，大家來講都是健康的一般民眾，他們所要醫療的專業度、討論的內容跟疾病期例如重症、多重慢病，或者像是剛剛提到有關末期的病人，他們希望接收到的醫療專業度可能就會不一樣。是不是可以思考因為對象的不同，其實我們提供的諮商內容可能就會不同？可能就可以回歸到今天第九條提到的，我們諮商團隊的人員到底提供民眾什麼樣子的內容？我想今天就是以這樣接收到的一個開放現象，提供各位長官跟委員參考，謝謝，以上。 主席：謝謝柯副執行長的發言。 接下來請臺北市立聯合醫院家醫科主治醫師廖虹雯醫師發言。 廖虹雯醫師發言完之後，我們就休息10分鐘，謝謝。 廖主治醫師虹雯：主席、委員及各位先進，大家早好。我是忠孝院區家庭醫學科廖虹雯醫師，很開心可以在今天跟各位分享我在臨床做ACP的一些經驗。我就針對這個討論提綱來一一跟大家分享，提綱一的部分是在講草案第四條第三項「明定關係人不得妨礙醫療機構執行病人預立醫療決定。」法律上是這樣說沒有錯，但其實我自己在醫院走過一輪，問我們真正在急重症科的學長姐及學弟妹，病人如果他們……因為大家可能還太young，可能也沒有看過AD的病人，就算真的有，我們也不太一定……因為醫生沒有啟動它，其實沒有違法。醫生如果沒有主動去啟動它，但家屬也不想要，比如爸爸本來是簽不要救的，但女兒可能就覺得不行，我一定要幫他反悔，我一定要幫他急救，這時候醫生會主動去啟動嗎？不一定。對啊！因為會有醫療糾紛的其實是家屬。雖然這個立法上是非常良善的要去保護病人的決定，但事實上，醫生在臨床執行上，還是會有他的delay。 第二個部分，跟大家分享AD的啟動需要2位專科醫師的確認，再開2次緩和會議去confirm病人真的是有這樣已經落入這5種臨床情境，我們要按照他簽署的這個東西幫他執行，這個在醫院是有辦法做到的，但在居家或是機構就不一定，除非你可以找到2位專科醫師，所以它在醫院是OK，但在機構或是居家，其實有它執行上的困難。 再來，我想要討論的是第三點修正草案第九條第一項第一款，就是想要擴大諮商的機構到護理機構、長照機構以及心理治療所的部分。剛才我們的劉主任有提到，我們的ACP團隊需要有1位醫師及1位護理師，再加上1位心理師或社工師，這樣子的角色設計其實可以讓ACP有不同職類的專家，協助病人更了解，如果真的到了末期、不可逆轉的昏迷、永久植物人，或是極重度失智，那個時候我人會是長什麼樣子？我想要接受什麼樣的照顧？所以這個其實是一個多角色的諮詢。 我們剛才有提到ACP及AD，主要的內容是我人如果有哪一天進到末期、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智，或是其他政府公告的罕病的時候，我對於這些維持生命治療，還有人工營養和流體餵養有什麼想法，就是在我很清醒的時候註記嘛！我剛才講了很多很多，這些其實都是醫學名詞，哪一些疾病是末期？不可逆轉的昏迷跟永久植物人又有什麼不一樣？針對重度失智，我們要怎麼樣去診斷它？怎樣叫極重度？還有維持生命治療，民眾真的知道自己可以拒絕的醫療範圍有哪一些嗎？比如像是CPR或是葉克膜、呼吸器、血液製劑、癌症的治療，還有抗生素，這些其實還是要經過專業訓練及臨床經驗的醫師或者像剛才陳菁徽委員提到的，可能需要到有內外科或是急重症經驗的護理師擔任主講人或是主持人會是比較合適的。 再來，有關場域的部分，如果要擴及社區，就是可以擴大的話，其實社區也不是只有護理機構、長照機構跟心理治療所，因為大部分的民眾很健康、清醒，每天都去上下班，他不會進去護理機構，也不會進去長照機構。當然這些機構，我們也可以去推廣，但它們只是社區的一部分。如果真正要推廣到社區的話，其實像我們醫院在做的有很多，我們有到職場推廣，比如像是「福智」。再來我們也會到里長辦公室或是社區的活動中心、居民活動中心辦理演講跟分享。如果真的有這樣的需求的話，我們也可以用行動診間的方式，比如醫師、護理師，再加上社工師，我們只要準備電腦還有讀卡機，其實就可以去操作了。再來就是提升量能的部分，剛才孫秘書長有提到，其實我們是需要很well training的諮詢人員。最後就是要怎麼樣在很好的training以及在擴大量能做一個權衡，然後再去推廣ACP，這就有賴孫教授來繼續帶領我們大家。 主席：謝謝廖醫師的發言。現在休息10分鐘。 休息（10時30分） 繼續開會（10時42分） 主席：好，繼續開會。 接下來請王正旭委員說明。 王委員正旭：主席、在場的育敏委員、各位專家學者、政府官員們大家好。很感謝主席這麼英明，又排了一次公聽會。因為大家在兩個禮拜前進行逐條討論的時候，的確有不同的想法跟意見，那個時候只有3條，大家意見比較一致，可是在落實的部分需要透過更多的討論，所以謝謝主席，把這麼重要的法案透過今天的公聽會，讓大家有更多機會聚焦一些重點，同時也期待未來很快有機會在逐條討論的過程當中取得所有的共識，讓這部法案在修正的時候，可以更全面的落實，未來在執行病主法的時候，可以真正幫助社會，讓我們所有的努力都能夠非常成功的達到這個目標。 我們瞭解到要落實病主法其實有幾個面向，第一個就是要尊重病人的自主意願，來保障病人善終的權益，當然這個也涉及需用醫療資源時如何合理的分配。如果希望讓這個過程可以更順利，當然在一些政策方面，如何提供並落實良好的國民健康生命教育，大家都必須要繼續努力。賴總統在日前出席健康臺灣全國論壇的時候，也特別強調我們的醫療必須要以人為本，其中當然包括推動安寧照護跟尊嚴善終，這都是非常重要的議題。所以我們期待讓這樣的處理過程，可以真的落實到對病人或者是對民眾，不管是在生命自主或者是未來在醫療做決定的時候，成為最重要的一個好方式。 我們也理解自從病主法實施到目前將近五年的時間，似乎成效真的讓人覺得必須要趕快改善這樣的困境，因為只有不到1%的民眾，在瞭解病主法後真的透過ACP簽署AD等等來達到這樣的目標。大家也討論過非常多的原因，包括可近性不夠，這是第一點；第二點，諮商費如果是自費的時候，3,000元的諮商費的確對一般的民眾還是一筆重大的負擔；另外，民眾的觀念其實還不太容易接受，即使大家很努力去推廣這樣的概念，可是很多的民眾還是比較無法去討論，為什麼在健康的時候要跟我討論死亡？當然這個需要大家再共同繼續努力；第四個，最大的困境可能就是要件規定非常嚴格，必須要有醫師及其他的醫療人力，不管是護理師、心理師、社工師。另外也要求除了想要簽署表達意願的個人以外，還需要包括他的家人，就整體的門檻拉得非常高，所以其實我們期待的就是如何改善這些狀況。 要改善這些狀況，基本上可以從改善政策跟改善法規，如何能夠讓它的處理可以更周全。在政策方面，我們理解到要提高諮商的可近性，如果可以的話，在醫療團隊的部分，能不能夠納入大家醫計畫？關於擴大健保給付，剛剛次長有跟大家報告，目前也有往這個方向在處置。當然強化政策的宣傳，也是很重要的部分，所以我們針對諮商費的負擔，如果從原來的需要自費改成有條件情形之下能納入健保給付，的確有機會把量能放寬。5月1日針對65歲以上重大傷病病人，或者是參與家庭醫師整合性照護計畫或全人全社區計畫65歲以上多重慢性病病人，預估會達到180萬人，目前已經可以持續增加量能服務的機會，在這個過程裡面需要更多的醫療機構來協助，依照現在的法令要求之下，目前將近達300家的醫療機構可以提供服務。 在法規方面，我認為需要兩個部分，一個是針對不同的層次處理，關於目前在討論病主法的同時，我們也希望衛福部能夠持續研議子法修正的可能性，因為相關法規裡面其實有訂子法，這個子法可以將預立醫囑的諮商，納入大家醫或社區醫療的照護計畫裡面，希望能夠在短時間就透過行政部門，先行讓諮商可近性跟費用可負擔的部分得到好的幫助。當然最重要還是針對病主法本身進行修法，這個修法剛剛我有提過，在上一次逐條討論的時候只有3條得到共識，不過後來也跟孫老師……謝謝孫老師有機會讓我們多表達在修法當中的一些想法跟所擔心的部分。針對部分條文的修正中，第十條的醫療委任代理人相關規範的修正，跟第四條新增臨床醫療過程當中書面表示的意思這一部分，我覺得如果能夠透過這樣的修法改善目前實務面臨的問題，其實我們是非常認同的，而且希望能夠朝這個方向調整，到目前為止今天早上大家討論的重點之一就是第九條，如何能夠在剛剛所提到的法律要件之下，同時讓諮商機構做這方面的調整？其實早上聽到的意見也都滿多元的，所以大家也知道這樣的調整一定是有它的優點。當然，也會面臨調整以後是不是有其他的困難或困境，包括量能當中如何得到好的平衡，尤其是在品質的部分如何能夠把關。 我們也都瞭解，其實醫療真的有它的複雜性，在不同的階段也會面臨不同的困境，包括如何做好的、適合個人的選擇。我自己在照顧癌症病人那麼多年的經驗裡面，在不同的階段，病人的選擇是完全不一樣的。我們這部法案包括五大種可以做這個選擇的疾病，對癌症的所有說明，我有把握可以讓所有的病人和他的家人知道，當他罹癌以後碰到的困境，他應該有哪些選項，可是對癌症病人以外的人，其實我並沒有那麼有把握。我的意思是在說，我們即使身為很專業的醫師，其實有時候在面臨這樣的困境的時候，都很難讓病人做決定的話，如果沒有受過完整的醫療專業訓練……尤其剛剛很多家庭醫學還有神經科、內科專家這樣的表達，我們也知道其實有它一定的困境。 這樣的困境是不是其他團隊的同仁也能同時掌握到這個醫療需求？這就是我們當初討論的時候，談到如何能夠在量能增加的同時去維持品質。我相信這也是5年前提出病主法的時候，會把相關要件訂得那麼高的道理。所以我們現在如果要擴大這樣的團隊的服務模式，真的要非常、非常注意未來在執行當中可能會碰到的困境，或者是前後帶來的問題。 如何去解決現在的困境？當然，如果能在現有的條件之下，把不同機構的資源拉在一起，相信至少未來如果我們先透過這個模式執行，應該不久，也許一年、也許兩年，我們就可以透過目前法令規範的團隊運作，希望可以有非常多的執行經驗，納為我們未來提供如何做病主法後續修正或者是後續討論時的重要基礎。 所以我們很期待，就是在有更多討論的同時，我們也必須要去累積臨床提供給我們的這些好的數據，作為討論的基礎。現在的醫療都強調所謂的evidence-based，就是我們必須要有好的證據支持我們應該做哪些調整、做哪些改善。期待透過這樣的方式，能夠讓服務量能和品質之間，可以透過我們的努力達到這樣的目標。 其實我相信大家對於生命教育的推動都非常有感，也認同這是非常、非常必要的，所以我們很期待政府應該有更多跨部會的合作關係，同時也希望透過大家共同的努力，包括各國的經驗也讓我們參考。我相信我們繼續努力，就有機會透過更多的力量、更好的方式，未來在執行ACP、AD，甚至剛剛也提到，如何結合後端的安寧緩和醫療來讓我們的民眾有感以外，也真的能照顧到全臺灣的民眾對生命自主、對於如何能夠達到善終的目標，包括我自己在內，我都很期待未來在座的各位，還有我們關心的所有家人和民眾都能夠善終。 以上是我的表達。謝謝。 主席：謝謝王正旭委員的發言跟相關意見的表達。 接下來請財團法人台灣在宅醫療學會葉依琳秘書長發言。 葉秘書長依琳：謝謝主席以及在場各位長官和夥伴，我是台灣在宅醫療學會葉依琳，現在也是東海大學社工系的助理教授，但9年前我是北市聯合醫院的安寧社工師，當初也是人文創新書院協助修法的一個推動者。 其實當初接觸病主法是那時候接了一個聯醫的委辦計畫，所以ACP一開始的時候並不是天上掉下來，它一定是醫療機構來執行，其實它在國外也並不是一定由醫療機構推動，只是當時在大家都不知道什麼是ACP的情況之下，由醫療機構先來推動。 我必須講一下，我做為一個社工，醫療機構推動到底做些什麼事情？它其實不是只有醫師進去做ACP。像剛剛委員去參訪的經驗裡面，我們醫療機構在推ACP的時候，我們還要做Pre-ACP。像我們社工，民眾來說他要做的時候，我們要一一打電話去確認，你要帶二親等家屬來，所以一個諮商機構要做Pre-ACP，聯絡民眾，完成Pre-ACP之後，我要媒合，去聯繫醫生、醫療團隊，看哪個護理師有資格可以執行，最後民眾來的時候，我再來接待他們。完成這個ACP的程序之後，接下來我要登打，就是要把這個AD放到電腦裡面，把它一一打上去，這叫做第九條裡面醫療機構為諮商機構時，醫療機構所要負擔的責任。 當初在大家都不知道的情況之下，聯醫做了一個很成功的模式之後，我們想要對外推動。有關對外推動的難處，我們有整個臺灣的示範醫院的輔導計畫，大家就知道，我們示範醫院要去輔導一家診所或是其他醫療機構做這件事情的時候，不是只有輔導這個團隊喔！我們還要輔導它怎麼去推動前面的Pre-ACP，包括媒合是誰、中間的執行是誰、後面如果民眾要來變更怎麼辦。我們去接觸這些診所，甚至去輔導這些診所，並不是醫生他們很不熱情或者是很沒有意願，而是他們真的沒有能力、沒有量能，人力非常短缺。基於這個立場，其實我們並沒有要排除醫師這樣子的人員進來，我覺得他對我們的幫助很大，但是諮商機構本身如果開放的話，其實可以幫助這個ACP的團隊，讓他們更有能力去專注在ACP的溝通過程裡面，包括像是前面的聯繫。像診所，如果今天開放的是社工師或心理師的事務所成為諮商機構的話，他們可以把前面Pre-ACP的部分、聯繫的部分都做好，接下來我們就會看，這個民眾是屬於健康期的民眾，還是屬於疾病期的民眾。 如果諮商機構看這個諮詢的民眾就是一個年輕人，他所需要的知識量能其實是由一個受有專業訓練的心理師、社工師或認證人員就可以處理，那就是屬於健康期的，依例要照護諮商，重點應該focus在他怎麼跟家庭共融、怎麼樣讓他的家庭知情。所以這件事情要由常常在做疾病救治的醫師來處理嗎？其實不一定的！ ACP的另外一群是疾病期的，他是疾病期的、慢性病，那麼諮商機構本身就可以媒合剛剛長官所提到的，我們的在宅團隊或者是居家醫療的醫師，這是外展、這是合作，來提供這個疾病期的ACP的協助。甚至民眾再嚴重一點，他到醫療院所裡面去，很謝謝健保署，健保署也有提供補助，民眾也可以選擇使用健保署的補助做疾病期的ACP。 在這整個連續的過程裡面，我們應該是要看民眾的需求或病人的需求，去提供這個ACP的服務。而現在限縮在醫療院所底下的ACP，就會讓這些家庭共融或者是一些家庭關係的部分相當弱化。譬如說現在都是比較聚焦在5款臨床條件的解說夠不夠仔細，就是因為很多時候我們其實是缺乏心理師、社工師或者是更多的時間去陪伴，或者去溝通這樣的過程。 第九條這個部分，我們在宅醫療學會這邊當然有很多在宅支援診所，他們常常都是一人醫師，他們其實是沒有護理師的，所以即使有心要做，把它做完之後也還要拿回他的診所，由醫師在那邊登打，所以我的醫師跟我講，依琳不是我不願意做，我把它做完之後拿回家還要做登打再拿回去。但他們其實是有居家護理所可以幫忙他們執行的，所以這個部分是第九條。有關第九條的最後一款，其實醫療院所的諮商機構開放之後，其執行資格是寫在子法裡面的，也就是在提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法裡面，所以這個部分可以從子法再做調整跟資格的修正。 當然，剛剛前面也講到品質認證真的是很重要的一部分，對於這個部分，我以社工的角度一定還想再提的是關於醫療委任代理人的部分。我們臨床上，其實ACP裡面不只是那五款的臨床條件，其實應該還要講醫療委任代理人，因為現在的獨居、家庭關係，可能子女住國外的特別多，所以像這一塊，這次很開心看到第十條要修法了，因為我們現在限制很多，就是要遺產的受贈人，遺體根本也沒有所謂的受贈人，所以像這個資格的部分如果可以移除的話，會幫助到現在非常多臨床現場要去做獨居長者、同志伴侶、家庭關係緊張者，有更大的思考、更彈性跟多元的開放，還有把監護人也放進來，這個本來就是我們實務上面就已經在操作的，監護人也不是要幫他決定生死，而是要依他的預立醫療決定書做決定，所以也不會違反身心障礙者或者是受監護宣告者的一些權益。 我覺得這兩點是我在這個學會裡面，還有作為一個社工角色想提出的，希望我們臺灣的民眾都可以在安心的社區、在安心的地方終老，這也是我們最後的期盼，謝謝。 主席：謝謝葉秘書長的說明跟表達相關的一些意見。 接下來請中華民國醫務社會工作協會莊東憲秘書長。 莊秘書長東憲：主席、各位委員、長官，還有各位與會的專家先進。我代表中華民國醫務社會工作協會來做一些提綱的討論，當然有些部分前面的專家、夥伴、委員已經先說過了，不過有關第四條第三項這個議題的部分，其實我們是一直很關注的。因為在臨床現場，包括剛剛有一些醫師有分享，其實二、三十年前我們在討論DNR適用的時候、在醫師實行醫療計畫相關決策的時候，現場往往就是會遇到這種困境。我覺得善終三法不斷地推進到現在，我想勢必沒有錯，我們推動在法的位階上面，能夠去明定一些如何遂行原本立法意願上病人自主意願的表達。 我想這個議題早從以前……不是只有在急診，可能在加護病房，不管是氣切、要不要截肢、要不要開刀，甚至要on NG tube，大家都有很多的意見。然而實際上我們考量到華人的習慣、家庭的情感關係，或者我們看到很多家庭成員對於過去的就醫習慣、就醫經驗或就醫評價等等，確實會影響到很多醫療的決策。有時候要考量的面向很多，但我們確實也考量過當初的DNR，一直到後來我們可以接受DNR這件事情，甚至在善終三法推動的過程中，民眾開始可以接受關於安寧的一些措施。不過實際上，如果我們真的要落實當初ACP的立法……對不起，是病人自主權利法的立法精神，還是要回歸當初我們為什麼要立這個法，很主要的條件就在於病人的意願能夠被遂行。 在這個前提之下回到立法的初衷，對於第四條第三項這個明確化，我們認為是有必要的，雖然我們都能夠了解在實務現場啟動AD，或者在啟動AD的過程當中，還是會面臨很多醫療現場的一些爭議，甚至是家屬的一些情緒表達，這也要回歸當初在立法的過程中，為什麼ACP有執行的必要性，也就是我們在參與ACP的過程中，家屬參與的必要性，甚至我們為什麼要有社心人員？因為醫師代表的角色、護理師代表的角色、社心人員代表的角色，不管是家庭每一個成員誰是重要的決策者，結構裡面對於誰是決策者、誰會影響決策，跟到時候誰會在醫療現場產生所謂的爭議行為，ACP過程的重點就在預防這些事情的遂行。 也就是說，包含在現實的狀況裡面有很多的代理人，他可能不再只是一般的家人，也不再可能只是一般的監護人，包含我們現在在很多的議題上面有所謂的同志、多元性別的議題，到時候他都有可能成為重要醫療意見最終的表達人。這裡面會有所謂的家庭衝突、決策衝突，跟一些意見的衝突，這些都要透過ACP的歷程才行。所以我想，既然以前存在，現在意圖改變，我們認為在病人自主權利法裡明確化第四條第三項的這種意旨或者是代表性是重要的。當然我們可以說這是在保護病人意願的表達，也是在確立現場的醫師們能夠執行這些有無後顧之憂的一些考量，或者依法有據，這是我們想要表達的。 只不過針對相關意見書上面有提到關於在這個議題裡面，意願人無法明示的議題部分，確實像前面幾位專家有提到過，我們就回歸到一些法內的文字（word）上面的一些統一，譬如說意願意思清楚的表達，或者是以這個方式去統一用一句話，我想這不至於影響這件立法的確認，包含在第六條中要把施行細則第五條規定放到母法的層級，我想用意是一樣的。 針對今天主要的討論是在第九條的擴大，我想誠如剛剛前面幾位委員、幾位專家談到的，我覺得擴大有它的必要性，畢竟醫療場所是在當初推行ACP的一個開啟機構，但是實際在實行上面有很多的意願人是沒有辦法到醫院的，他沒有辦法到醫院不只是可近性、可親性的問題，還有很多家庭內部的因素。我們只要去想像一個病人要就醫都有這麼多的顧慮，今天他要去執行ACP或者完成ACP的歷程，去簽署AD本來就有很多的考量，我們只是把這個考量先去擴大到所謂的社區機構裡面。 誠如我們必須要考量的，有很多上傳的條件、文書的條件跟執行啟動的條件，都必須要在相關的細則上面考量。不過在擴大的原則上，我們也認為醫師的角色不能夠完全排除，是應該要被理解的，因此我們的擴大不代表要排除任何的人，不管是醫師、護理師、社工師或心理師。原因在於本來很多人接受ACP的對象，他的條件不盡相同，尤其社區機構的家庭條件、疾病狀況，對於所謂五大臨床狀況的預想也不盡相同，家屬對這些事情的接受度也會因為家庭的就醫經驗、疾病行為而有不同的經驗，所以原訂的4個專業人員，本來就是在這個過程中集體考量的。在所有醫療決策的過程當中，家庭成員的動力問題、決策的習慣，我們在很多的經驗裡面發現，今天來做、來聆聽的意願人，跟所謂被「來」的這些預備代理人，他們有很多家庭動力的考量，或者是決策過程可能造成的考量。我只是覺得在擴大的前提之下，就像剛剛依琳秘書長有提到的，其實Pre-ACP是非常重要的過程，也就是我們今天有權利去做這件事情，也代表它整個程序必須要完備，才能夠兼顧品質還有一些其他的議題。以上是我們的報告，謝謝。 主席（王委員正旭代）：謝謝東憲秘書長的發言。 下一位我們請王育敏立法委員發言。 王委員育敏：謝謝主席，也謝謝今天所有出席的專家學者還有代表。討論這個病主法，首先我要肯定跟謝謝我們的前立委楊玉欣委員，還有孫教授過去在推動立法的過程當中貢獻了非常多的心力。當時立法通過的時候，大家都很驕傲地說病主法的通過，我們是亞洲第一。但是這樣的一個亞洲第一在通過之後的一段時間，我們就是應該回過頭來檢視當時的立法跟實際的執行，是不是存在什麼樣的落差跟問題。 我想最顯而易見的，數據會說話，我們就先從整個簽署ACP的這個量來看，從2019到2024累積總共只有9萬3,981人，簽署率是0.5%。我想推動一個法令通過之後，我們本來就希望病主法可以充分地落實，這樣極低的簽署率，才0.5%就代表在執行面出現了問題。我想面對問題、解決問題就是一個務實的態度，所以也才會有再次的修法，還有今天有這麼多的專家學者跟團體代表在這邊。我想還有蠻多人，剛剛發言的都是在第一線實際去參與執行ACP過程當中看到的一些問題，我也建議我們在討論這樣一個問題的時候，大家可以先拋開自己的立場，完全從我們要落實病主法跟病人的權益這樣的角度來思考問題，我覺得這樣子大家比較容易找到交集。 第一個，既然這個法通過之後現在簽署率低是事實，那主管機關就應該要面對這樣的一個事實。我可以接受我們不可能一步到位，但是我們一定要突破，我們可以接受的、可以改變的一定要往前做，但是絕對不是先有立場說這個沒有辦法。今天主管機關提出來的這些意見，看下來就是覺得可以不用修，你看你們的結語說：臨床實務執行、潛在道德風險、相關醫療爭議等多面向，要達到共識再通盤檢討修正。基本上這樣的一個報告就反映了一個態度，就是不想去更動、不想去修正，我反對這樣的態度，我覺得主管機關的立場應該要更開放一些，真正聆聽現場到底遇到什麼樣的問題。第一個，簽署率這麼低，我們要不要提高？當然要，現在政府機關開放的是65歲，這樣的幅度是大還是小？當然是小，只有65歲以上的老人，在這個部分怎麼樣擴大？如果一般人想要來參與ACP，他就得不到政府任何的協助，我認為這是狹隘的，還可以再更擴大。 另外一個就是可近性，剛剛大家提到的，以現行完全範定是醫療場所，事實上這個就是沒有從病人的角度來看，我們還有很多的老人家可能是在長照的領域、在護理之家，對於這些人，他今天要簽ACP，他還需要舟車勞頓到鄰近的醫療院所嗎？它的可近性其實是不夠。對於可近性不夠這個問題，當然實施的場域是必須去擴大的，我覺得這個才是從病人的角度、有需求者的角度看問題。 另外在量能的部分應該要擴大，我覺得專業跟專業之間應該是合作，而不是有你、沒有我，應該不是這樣子。剛剛我們聽到醫務社工的秘書長特別提到，在第一線的這個過程是一個團隊的過程，專業之間彼此是有需要的。如果今天除了醫師跟護士，也注入社工跟諮商師大家的量能，我相信是幫助大家把工作做得更好，是減輕醫師的負擔。我想剛剛前面兩位講得非常清楚，在現場如果你可以把社工多多引進來，他可以幫忙醫師處理掉很多的事情，那為什麼不是善用這樣一個專業的力量，而要去排斥呢？我覺得專業跟專業之間，特別是像在醫院的現場就看得很清楚，團隊大家互相合作才會把事情做得好，而不是互相說你比較不行，我比較行，真的不是這樣子，所以如何去擴大，讓社工的角色、讓諮商人員的角色可以參與，我覺得這是應該去思考的。至於怎麼樣從訓練的過程當中讓他們有更好的訓練，然後加入這個團隊，我覺得大家不要害怕，專業之間真的合作力量大，所以可以引進更多的專業人士，讓大家願意進來，我真的覺得這是在降低醫師的業務量。我們都知道現在醫護人力其實是嚴重不足的，在這樣的情況底下，如果我們還要推動病主法、ACP，希望有更多的服務、更大的量能，那不是應該讓更多的專業可以加進來嗎？我覺得在這件事情上，是不是有些醫界的朋友真的也可以拋開這樣的思維，多去思考？只要透過團隊合作，大家都可以擔負起這樣的角色跟責任，那為什麼不是用一個更包容、更開放的態度，讓大家都進來？這樣子我們才可以去擴大、提高ACP的簽署率，讓更多人將來可以接觸、可以受到服務，我們當時立法的精神也才可以完全的落實。 最後我要講的是政府在預算的部分，我覺得我現在看到很多，只有政府想不想做，其實也沒有預算夠不夠的問題，是你的優先順序要擺在哪裡。雖然現在政府已經開放65歲以上，願意去負擔這個經費，但就我個人而言，我覺得在政府可用的預算裡面，這個幅度相對是小的。我之前在委員會講過，如果今天病主法夠落實，對於我們未來的健保，它反而可以節省更多無效醫療的支出，所以不要只是單看前面的諮商費可能會花多少錢，你可能要加上後面透過預立醫療決定的完成，降低了無效醫療，然後可以讓我們整個制度達到多贏的目標。 我是蠻期待，今天有這麼多的專家學者在，我們在看問題的時候，我還是再次強調，大家拋開自己的本位主義，以病人為中心以我們要服務的人民為中心，想想他需要什麼，然後大家各自去想，我們還可以多做一點什麼？我相信如果可以以這個為中心的話，我們會更快找出更多的共識，讓這一波修法也可以再往前更進一步。以上是我的發言，謝謝。 主席：謝謝王委員的發言。 下一位請台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康醫師發言。 常主治醫師佑康：謝謝主席。各位長官、各位專家學者，大家早，我是常佑康醫師。這是我整理出來歷年AD簽署的數量，我們都知道就像剛剛王委員講的，到去年為止就是九萬三千多人，全國的簽署率大概是0.5%、0.4%，但是今年已經開放了180萬人諮商，如果每一年兩、三萬的簽署量，假設我們不擴大量能的話，這180萬至少要六十年才簽得完，所以很顯然我們必須要考量如何擴大量能，這是目前的情況。 我們醫院簽署的量也有放在上面，我不是說我們是最多的量，這不是重要的，因為我一直覺得比量還重要的是諮商的品質。民眾是不是確實了解這些選項的意義？是不是知道他今天簽完，回去還要再跟家屬繼續溝通，確保他的意願可以讓所有的家屬支持？這個其實是非常重要的。我介紹一下我們醫院的諮商團隊，我們有副院長，有護理部的主任以及5位諮商醫師、2位ACP的個管師，還有社工師的團隊一起來參與，大家一看就知道，我們只有個管師是專任的，5位醫師各自有各自的專科，放腫科，就是我啦！身心科1位，家醫科跟神內各幾位，我們所有醫師都是兼任的，所以我必須講，所有投入ACP諮商，願意這樣長期、穩定、固定做ACP諮商的醫師都是笨蛋，因為他花了這麼多的時間、這麼多的心力，如果他去做別的事情，性價比、CP值是更高的，我們是因為熱情，我們是想要幫助民眾有這個生命教育的機會，我們才來做這件事情。 就我這個實務工作者的角度來講，我們看一下病主法目前的困境，就是我們投入的人力都是兼任的，兼任的人怎麼期待它的量能要增加呢？我們目前的自費給付有符合成本嗎？那我們怎麼期待醫院、醫師或者是基層診所去做一個不符合成本的事情？這個顯然是違反人性的。在很多比較傳統的醫師或醫學會裡面，它的父權思想還是很根深蒂固的。一直有人告訴我說，我們叫病人去做ACP、去簽AD，好像暗示他要放棄，並沒有，所以我們買保險的人都要放棄嗎？並沒有吧！甚至醫院會誤以為說，如果很多病人都簽了AD，他到時候就會拒絕積極治療，它的加護病房可能就會空掉。事實上，我們簽署AD的人不需要擔心如果開刀變成植物人這種風險，我可以選擇嘗試性的治療，萬一我開刀變植物人，我再用病主法撤掉就好了。所以其實我們簽AD的人更有這個底氣、更有這個機會選擇更多的治療，萬一變成這五種狀況，被確認了之後，我再停掉就好了，所以這是一個很重要的概念，但是我想多數的醫生跟醫院其實並不了解，他們一直以為這是一個叫人家放棄治療的法案，或者去對抗醫生的法案，這非常可惜。 最後我要提一點就是，其實因為我們在醫院這六年多以來也協助啟動了一些AD，我們就遇到家屬會反對的情況。這個我發表在網路上面，就是我們曾經有跟病人家屬溝通了8個月之後才終於溝通成功，讓病人啟動AD。所以在我們的修正草案第四條第三項，我們希望明定關係人不得妨礙醫療機構執行病人的預立醫療決定這個部分，我當然贊成把它加進去，但是我要進一步建議我們要有關係人的輔導。這些人反對，他為什麼要反對？輔導他，但他無限制地反對，我們就無限制地讓他拖延啟動嗎？顯然也不對，如果真的沒辦法溝通成功，我們用了最大的努力也溝通不成功，可是醫生又覺得他該啟動的話，我們要不要有個仲裁的機制出來？這樣子才能真正解決這些爭議。 再來第九條可能是今天大家很關注的重點，就像我們剛剛講的，目前醫院即使開了這麼多的診，包括團體諮商，我們的預約等待時間至少是1到2個月，我有聽說要到5個月的，或者是有一家醫院說我要4個人以上才要開諮商，2個人我是不開的，因為這樣子才有量能。所以我要講的就是，像我們醫院的護理師就是我的個管師，他有五年半的資歷，他每個月跟8診就跟了五年半，以他的諮商經驗，加上要出去宣導，他對法規的認知，我相信會超過只受法定4小時訓練、每個月只開1診的醫師，所以其實關鍵不是誰在做，而是這個人有沒有足夠的認證、足夠的經驗去做這件事情，我覺得這個才是關鍵。 所以ACP其實比較像衛教，會告訴病人什麼時候可以選擇自主，它的概念是什麼，法定流程是什麼，它的選項含義，怎麼去跟家屬溝通，並不在診斷和治療5種臨床條件，這個診斷和治療5種臨床條件如果是在啟動之前，是由兩位相關的專科醫師負責。事實上，我個人是放射腫瘤科，非癌症病人的末期，我就會告訴他說：你要去問你的主治醫師，主治醫師才了解你的病程，我一個腫瘤科的醫生不可能了解所有專科的末期病人最後會走向什麼樣的挑戰。所以其實讓各科醫師去做諮商。這是我個人的理想，像我們也很想推住院病人諮商。大家想想看，我們一天有這麼多重症的病人住院，他開了刀得到一個重大的診斷，他應該就要做ACP，是不是？可是我們有辦法做住院病人的ACP嗎？沒辦法，因為全部都我一個人做，我就發瘋了，不可能的，我們應該要推動的是每一科都要有一個醫生、兩個醫生可以去做諮商，他就做他自己科的病人就好了，是不是？所以如果我們期待住院病人也可以諮商的話，就不可能靠門診醫師來做了，一定要各科醫生都有辦法做，所以我們還有很多進步的空間。 大家也很關切，到底民眾來諮商的時候會問到什麼問題，會不會是我們不熟悉的東西？其實我們如果好好的教育、好好的訓練這些諮商的醫師，包括人員，我相信他是可以回答的，這是沒有問題的。就像我常常看到，其實常見的問題就是這些，因為民眾也看過昏迷，民眾也看過植物人，甚至民眾的生命經驗也知道末期病人大概是什麼樣子，所以我很高興聽到陳菁徽委員，還有今天我們會安排實地訪查，因為真實的情況到底是怎麼樣，我們不要用想像的，我很歡迎長官們跟委員們下午仔細去參訪，就可以了解其實這並不是只有醫生能做的事情。就像我們說……對不起，我倒回來，假設長照機構好了，我們知道日本的高齡化比我們更早，日本人沒有病主法，日本人是「人生會議」，讓長照人員在長照機構跟病人、跟家屬談一次或兩次，然後再簽他的意願出來。雖然沒有一個法定的流程或格式，可是日本人是這樣做的。其實各國也沒有一個國家規定一定要醫師才能夠做這件事情，所以開放到這些機構也可以解決很多可近性的問題。病人沒辦法來醫院，他就臥床，我難道叫我的諮商醫師每天跑出去幫他們諮商嗎？顯然也是不可能的事情。 所以這些護理機構、長照機構、心理諮商所，包括社工師這個部分的開放，我們並沒有說醫生不能做，而是說大家一起來做，甚至我必須要講，我今天幫一個智能障礙的人，幫一個失智的人諮商所花的時間跟精力顯然會超過一般的健康人，我可能要一個半小時，甚至兩個小時才可以幫這些智能障礙、輕度失智症的人好好談出他想要怎麼做。結果我們是大鍋飯，所有人做都是一樣的價錢，不管你幾個人來，我都是一樣，所以這個顯然也是我們必須要想辦法分級的，就是針對健康、亞健康和真正重大傷病、失智症或者特定疾病的諮商，應該也要分級吧，而不是大鍋飯這種作法，我是這麼建議。 至於這個醫療委任制度，我剛剛有聽到長官提到道德風險，好像一定要有這個限制才沒有道德風險。實務上，我們已經遇到，民眾已經約定特定友人去處理他的財產，包括他的身後事，骨灰都要交給他處理了，他的財產都要交給他了，可是因為他得到了遺產，他就不可以當醫療委任代理人，各位覺得這樣合理嗎？我的財產都要給他了，骨灰都要給他處理了，可是因為他得到財產，他就不能當我的醫療委任代理人，他明明最了解我，是我信任的人，所以我們做這樣子過度的規範，事實上反而是阻礙民眾的選項。 再來是監護代理這部分，在第十條這邊，我們看一下就知道，目前的監護宣告是，監護人可以處理「護養療治」的問題，但是沒辦法有一個授權，說他可以處理維持生命治療跟人工營養的重大決策，這顯然也不合理嘛！他可以決定小事情，但不可以決定生死的事情。他明明就是監護人，這個意願人是沒有行為能力的，完全靠監護人代替他去做決策，所以我們當然也希望可以把這個部分開放出來，包括監護人（意定監護人或法定監護人）其實等同是醫療委任代理人，他可以幫忙意願人去做這個決策。 再來就是第十二條第三項、第四項的部分，包含在第十四條增訂「臨床醫療過程中書面明示之意思表示」作為醫生執行的依據之一。我就分享這個禮拜才發生的一個個案，6月9號漸凍人A先生因為肺炎併發呼吸衰竭，他跟妻子用注音表格溝通，他本來是用眼控電腦，因為漸凍人最後只剩眼睛可以動，他用眼控電腦在跟太太溝通，他就告訴太太說他想要啟動，可是因為他呼吸衰竭很喘，必須使用嗎啡改善他的症狀，所以大家大概看一下，這個就是病人太太傳給我們的訊息。大家看這個照片就知道，這個太太很努力的用注音表，想知道先生的意願是什麼，假設今天這位先生要改變他的預立醫療決定，假設啦，結果他就要去重簽AD，大家覺得有辦法嗎？這樣一個脆弱的病人，已經受了很多限制的病人，我們不是說讓他可以用當下表示來表達他的意願，只要他的意願不符合他的AD，我就要去改AD，才能夠確保他的AD得到法定的保障，這部分其實我覺得也是非常不合理啦，所以我們應該要像孫老師建議的修法方向來做。 我最後想要講一件事情，雖然我一開始也講量，可是我覺得我們政府跟社會應該從量的執著裡面稍微清醒過來，我們要更注意的應該是品質才對，這個諮商到底有沒有確保民眾得到充足的資訊，他聽了一個小時，回去忘了超過一半，我們有沒有一本手冊可以給他帶回去，讓他去複習，讓他跟其他的家屬溝通？針對這個諮商的品質，包括剛剛也有很多人提到團體諮商，事實上我們很擔心它的品質是沒有那麼完好的，因為它就幾十個人一起簽等等這些問題，甚至很多團體諮商會說：你就來啊，反正到現場的人都可以當你的見證，所以你也不一定要帶家屬來。在這種情況下，讓家屬溝通的部分就會不見，所以我們很希望可以往目前的修法方向來努力，開放更多非醫師的職類也可以來做各個場域的諮商。包括我們剛剛提到諮商也應該要分級，依照它的難度、依照病人的條件以及病人的場域，可以讓民眾各取所需，他覺得需要找醫生的，他就去約醫生；他覺得在長照機構就可以解決他的問題、可以講清楚的，他在長照機構做就好了，這樣子才能夠真正幫助我們的民眾得到ACP很好的保障，謝謝。 主席（劉委員建國）：謝謝。 接下來請台灣生命自主權利促進協會陳青序常務理事發言。 陳常務理事青序：主席、各位長官、各位專家先進，大家好。很榮幸今天可以來這邊發言，我們主要是在做社區推廣尊嚴善終的部分，所以我們常常遇到社區民眾會問說：我這樣子努力了那麼多繁複的程序，我到底可不可以真的尊嚴善終？到底我的家屬會不會尊重我？其實這就回應到第四條的部分，也就是家屬的意願，他們到底可不可以被溝通？我們在對社區民眾推廣的時候，就包括講座以及一般的討論，很多時候都是中生代的人會來，他們想要帶他們的長輩，但是好像會有一個落差，長輩的理解能力或者是可以被接受程度，在我們的價值觀上面會有一些差異，我覺得這個差異在理解跟推廣上面會有蠻大的影響。當我們好不容易在ACP可以把家屬帶到現場，然後大家可以做一個討論的時候，長輩好不容易簽了，家屬如果也可以的話，那當然是最好的，最有可能的是少數長輩來這邊理解到了簽完之後，結果其他人是沒有辦法理解的。另外一個我們最常遇到的狀況就是程序上及費用上的問題，就程序而言，我們好不容易討論好，然後我們後續要找到醫生、找到團隊、找到怎麼註記，針對這些繁複的程序，很多人都會很難理解，也很難知道到底要怎麼做、怎麼進行。我想在程序上或者是費用上，其實是每個先進都很努力在簡化或是很努力在落實的。 另外，因為我的身分也是諮商心理師，而在民眾社區諮商的情況底下，其實很多人都已經在詢問這個部分，他們的詢問比較像是我想要這麼做，可是我不知道裡面是什麼？那就回應到是不是要擴展及推廣，所以我們在社區心理輔導的時候，其實就已經可以做一些推廣跟擴展，有點像是Pre-ACP的方式。其實我更在意的是後續的銜接，就是社區銜接到後續的單位，包括需要醫生，包括需要整個團隊，然後大家在整個理解上可以更了解。 最後，我們很在意的就是生命自主的部分，當個案已經有辦法說出來自己需要的時候，我們是不是可以尊重他的尊嚴善終，其實這也是我們每個人最在意的，可以讓自己的生命自主權及生命的善終得到落實，謝謝。 主席：謝謝陳常務理事的發言。 接下來請張啓楷委員發言。 張委員啓楷：今天談尊嚴善終，其實我的心情是沉重的，我是傅達仁先生的好朋友，也是他中興大學的學弟，我們都很捨不得他。事實上，今天談尊嚴善終，我想起了以前我們這些學弟妹、好朋友及師長跟傅達仁學長最後那些聚會，他還是一樣是開朗的，可是他真的太痛了，你談到他的時候你是不捨的，他說有時候一天打嗎啡的總量要打160毫升才能減少那個疼痛，他有時候連站著都睡著了，常常跌倒，所以他說要去瑞士安樂死的時候你很捨不得，可是你看到他那麼多病痛，看到他受那種折磨，你心裡又非常非常的難過。我必須跟大家講，事實上他後來有一些比較好的事情，然後他最後的晚年，雖然他選擇安樂死，可是他也沒有放棄喔！之前他還把一些時間留下來，看著他的小孩結婚了，他也曾遠赴廣州去做了一些治療，所以在這個過程裡面，他求生的意志是非常非常堅定的，可是真的太痛了，真的太痛了！他很喜歡寫詩，最後他的遺言留下一個詩篇「客死蘇黎世」是這樣講的：我來自臺灣！為了公平、法治、自由、人權，客死蘇黎世也無憾！今天我們提起傅達仁，在不捨的同時，很多朋友也都想起來……所以今天很多朋友，包括我的老師都說你今天一定要來講話，雖然很沉重，可是臺灣在談病人自主權利的時候，當然現在要馬上去推安樂死、有尊嚴的善終，在臺灣還非常非常困難，甚至是某些人的忌諱，可是我們一定要往前跨一步、要去面對。不只是傅達仁先生，瓊瑤的遺書我相信很多人也知道，他選擇離開，很多人一定也很感動。我為什麼把傅達仁跟瓊瑤放在一起講？瓊瑤的遺書說什麼？他說他不想慢慢枯萎凋零，他想自己來為這最後的大事作主。事實上這就是我們今天所討論的，病人他應該有自主權，決定他最後的善終方式。他說：我是火花，我已經燃燒過了，我不願意當一個依賴插管維生的臥床老人。可是我要提醒，瓊瑤在遺書裡面特別強調一點，他很溫柔的跟大家喊話，他說：年輕的你們，千萬不要輕易放棄生命。他跟傅達仁一樣，他們的求生意志都是非常堅定的，可是真的太痛了。瓊瑤在離開之前，他還提醒大家說：年輕的你們，千萬不要輕易放棄生命，一時的挫折跟打擊，可能是美好生命中的磨練，希望你們禁得起磨練，跟我一樣可以活到86歲、87歲，等到體力真的不支的時候，你再來選擇如何面對死亡。 我的老師跟很多朋友說，有沒有可能透過今天的公聽會……我剛才傾聽很多專家學者的聲音，你們在第一線，意見都非常寶貴，今天我們在討論病主法修正的時候，有沒有可能去審視一下臺灣現在有多少的民眾、長輩或者病患，他們也承受了傅達仁先生、瓊瑤女士的苦痛？他們的求生意志很強，可是他們真的撐不下去了，能不能給他一個有尊嚴、讓他有自主性選擇的環境？我去做了功課，我給大家看一下，我們簽署預立醫療決定的人數最近幾年一直在增加，在108年那時候1年大概只有1萬人簽署，到了112年跟113年的時候，每年都在增加，大概增加到2萬5,000人，你看那條紅色曲線最後的人數，我們現在已經有九萬多人，從108年到113年已經有9萬3,000人簽署了，所以顯示這個尊嚴善終法的需求應該是更迫切、更需要的。可是老實講，沒有錯，我們目前的安寧醫療確實有很多的不足、有很多的問題。 我今天有帶了一份民調過來，我想跟大家討論一下這份民調，我們來看一下，前年（2023年）太報有特別在12月底做了一份民調，詢問我們臺灣民眾支不支持安樂死、渴望善終嗎？結果是臺灣那時候的民意有高達七成五的民眾挺安樂死，原因是什麼？但是我要強調一點，我們的求生意志都很堅強，就是像瓊瑤所講的，特別是年輕的、沒有病痛的人，可是你看支持安樂死的理由是什麼，就是希望有尊嚴的死亡，高達59%；要減輕痛苦的是20.3%；也有家庭因素，很多人選擇離開，因為他雖然捨不得家人，可是他心裡又覺得給家裡那麼大的負擔，所以實際上有12.3%的人認為必須做這個決定，就是因為家庭的因素；另外還有人就是認為要避免浪費醫療資源。這份民調還有年齡層的整個分析，你會發現年紀越長的人支持的比率較高。 好，那你去看看全世界，今天有很多學者專家在場，我不要多講，事實上，我有去看了這個研究，已經有好幾個國家有安樂死，像荷蘭在2002年就立法讓安樂死合法化；比利時也一樣在2002年通過了這個合法制度來保障，如果你真的是身心極度痛苦的病患，你就有一個這樣的選擇權；加拿大是從2016年開始實施醫助死亡，當然他們納入一個非常嚴格的條件審查。事實上，還有很多國家都有這樣的立法。 我今天心情很沉重，所以我大概沒辦法多講，我只是很期待，因為我知道這個題目是每個人都會碰到的，在我們人生的課題裡面最後一定是要面對死亡。我回憶起以前和傅達仁學長相處的過程，就是在他最後那幾年，他是一個那麼開朗的人，在回想到傅達仁的時候，想到的就是他的笑聲，他就是一個很幽默的人，他連在病痛的時候都還會講笑話給你聽，可是他真的撐不住了，所以他在遺言裡面說，他認為應該要有一個制度讓每個人不要承受那麼大的苦痛，要讓大家有自主性，可以選擇一個有尊嚴善終的方式。所以我蠻期待的，很謝謝建國今天排了這麼好的一個公聽會，我也傾聽了很多專家學者的意見，像衛福部的靜儀次長和很多人都有來，看能不能多注意一下現在臺灣的每個角落裡面，有多少民眾已經承受不了痛苦，那要怎麼樣讓他減少病痛，讓他非常有尊嚴的離開？我很期待，我知道這個很困難，因為面對死亡真的很困難，有很多人對於談這個還是很忌諱，可是我們真的要去面對這個問題，希望我們有機會可以往前跨一步，謝謝。 主席：好，謝謝張啓楷委員的發言。 接下來請中國民國護理師護士公會全國聯合會理事李英芬發言。 李理事英芬：主席、各位專家，大家好。我是代表護理師護士公會全國聯合會護政法制委員會來這邊報告，我是英芬，我本身也是臺灣安寧照顧協會的理事長，我同時也是馬偕醫院長期照護管理中心的主任。今天這個議題其實立法院在之前也有舉辦過座談會，當時我也有代表全聯會表達過護理師們的一些想法，我今天也一樣不免俗的在這邊對有些事情再做一些說明。剛才我在下面聽到很多前輩、很多專家的一些分析還有他們的經驗談，其實我也要跟大家報告，臨床狀況真的非常地多元，大家提及的這些特殊案例，我相信都是讓我們願意去面對這些生死議題、勇往直前地努力幫病人當一個稱職代言人的動力。但是我們也不可否認，臨床中也有很多現象，其實有很多病人是被放棄的，這個被放棄會造成真正執業人員很多倫理的衝突。所以我們護理師全聯會在討論這個議題的時候，其實有很多的考量。我自己在這邊首先也跟大家說明，因為我自己在安寧領域已經有二十幾年的經驗，我也常常在社區裡面推動所謂的善終二法，包括安寧緩和醫療條例還有病主法的一些相關經驗。對民眾來講，其實民眾非常肯定國家願意有這樣子讓他們自己選擇善終權益的法案，他們都是很肯定，也很認真的在聽，當然就很在意後面是怎麼做。結果每次講完之後，到後來特別談到病主法的一些諮商流程時，首先，他們在聽到需要付費這件事情就會非常驚訝的問：為什麼要錢？好，當然這個就是一個點。再來，在我們互動的過程裡面，在他們最常發問的那幾款臨床條件當中，對於疾病末期他們是很能理解的，因為跟安寧緩和醫療條例裡面有重疊，雖然中間略有一些差異，但終究他們能夠接受在生命末期以所謂的DNR、安寧方式離開。但是對於其他幾款臨床條件到底所指的真切狀況是怎麼樣、醫師要怎麼判斷、未來他們會如何啟動，其實民眾更需要的是專業的說明，這是我們自己在這個過程裡面遇到的。當然我們也分享、介紹了最近健保署對於所謂諮商的一些支付條件，他們的反應其實是很好的，他們很高興，大家就非常認真的往下聽，我們也看到有些醫院的網站已經把這個訊息都po上去了，歡迎屬於這類條件的個案來預約諮商門診。 以上是我們的一些經驗談，相對我也要跟大家報告，這次我要回應的還是護理機構跟長照機構裡面的問題。我在上次也有說明過我們的人力到底是怎麼樣的人力，因為現在的人力都是根據我們國家的相關法規訂出來的。根據護理機構分類設置標準，居家護理所的護理人員至少一人，因為他要自己設案，但是相關的申報條件還有業務量，每個月訪視人次以100人次為限。大家也知道扣掉工作日，要達100人次，其實每天的業務是非常繁忙的，這些居家個案從換管、藥物還有各種傷口評估、身體評估等等，所要做的非常多元。護理之家更不用說了，15床1位護理師，未滿15床以15床計，這樣子的人力配置還要輪班，有的機構是輪2班，有的機構是輪3班，這是護理機構的部分。至於社區長照機構主要分成兩類，一個是社區長照機構，一個是住宿型機構，社區長照機構一般大概是以日間照護為主，這裡所羅列的全部都是在長服法裡面，我們社區長照機構所服務的對象。大家可以看到，他必須經過評估，他的需要等級也就是我們俗稱的CMS等級要第2級以上，而且要符合一定的條件才能夠進入，這些服務對象有很多需要被照顧的點，等一下我會跟大家說明。社區長照機構工作人員的條件是什麼？就是服務30人應設置1名護理師或社工師，是30人喔！當然住宿型機構更多元，這邊的字雖然有點小，但全部都是從相關法規擷取下來的，大家可以看到它分成養護型、失智型、安養型、身心障礙、長期照護型，幾乎都是15床，需要照顧到15位個案或20位個案才配1位護理師，而且這些護理師還要輪班，大家就可以知道他們的負荷。他們要做些什麼，這些個案有很多基本上都已經是失能或失智，心智功能喪失可能是部分或全部，全部都要依賴他人照顧，這邊全部都是長服法裡面的規範，大家可以看到，這些機構的服務項目從日常生活照顧、生活起居、輔具、醫事服務，甚至於社會參與、如何減緩失能、失智狀態，有這麼多，還要應對家屬。 在這幾個條件之下，我們也看了今天的討論大綱，我想呼應幾個點，一個是可以看到民眾對於ACP費用的需求是非常大的，我們也建議請持續執行，而且要評值這樣子的成效，如果成效很好或者擴大辦理，我們也都樂見可以讓民眾在經濟負擔上面少掉一些些負荷。另外，有關於所謂的擴大辦理對象或者是可行性，特別是在護理機構或長照機構，前面我跟大家報告的這些只是僅僅依照法規的基本人力配備，還有服務量能，再加上我們目前服務的對象多數沒有自主意識，所以他就沒有辦法執行病主法的一些內容，我們建議先暫不執行，但是我們當然也有思考到，這絕對是未來的一個趨勢。 以目前的現況來說，在這些機構裡面，如果已經有意識清楚可以自己決定的一些長者，當他有需要的時候，也可以透過護理師或社工師找到合作醫院，我們是用支援報備的方式協助進行。以馬偕醫院為例，我們有幫一些機構意識清楚的個案做這部分的諮商，甚至協助他們去理解AD的各個臨床條件。當然我們也樂見，我滿附議前面有幾位專家提到的，它絕對是一個需要循序漸進的過程，未來擴大辦理，我相信是勢在必行，但是在這個之前，我們還是要先說明，以現況來說，在長服法的條件之下，基本上長照及護理機構的護理師們已經負擔非常重了。我也有詢問過一些照專，還有有一些居督，他們光是管理這些就已經非常費心了。他們很樂意也接受這個教育，我們要如何往前走，或者要思考是不是有一些試辦計畫，讓有意願的機構，大家可以先來培訓這些有意願的人，讓他成為具有諮商能力的護理師，再跟他的合約醫院團隊成為其中的一員，一起來進行，當有了這些種子之後，再慢慢地擴大，這是一種。 再來，剛才也有些專家提到，我們如何把ACP諮商的內容做一些分級，讓護理師可做的範疇或者是社心人員可做的範疇，再到醫療人員可做的範疇，我們可以真的比較有一些分工合作的精神，這樣也才能適用於護理機構或者是長照機構，以上是護理全聯會的代表，謝謝大家。 主席：謝謝李理事的發言。 我們第一輪的發言已經完畢，請問與會的專家學者有無要再第二輪發言？請次長先來做一個綜合回應，他們如果有意見再提出來，但是我們時間還是有限，我要提醒大家，因為我們下午有一個考察，13時要出發，13時30分要到。 請次長，謝謝。 林次長靜儀：謝謝主席及今天所有的專家學者。非常感謝大家針對病主法的修法意見，其實當我們面臨到高齡化社會，大家對於生命價值的看重，以及對於臨終或者是自己的人生生命價值的看法，當然是有越來越多的討論，我們也非常樂見這樣子的討論。因為這樣子的討論，事實上有助於讓更多的民眾可以瞭解，對於自己的健康以及未來假設在我們的生命到了不可逆，在健康狀況不可逆的情況之下，他可以有哪些選擇。 我先不做逐項的回應，不過我也非常認同剛剛很多位專家，還有臨床夥伴所講的，第一個事情是，在相關的法律裡面，我們必須要去考量到最終在執行的過程，尤其是最後在對於病患做醫療決策和醫療介入的過程中，事實上還是第一線的醫療人員，所以操作定義以及後續在法規上面，如何能夠讓第一線執行相關醫療程序的醫療人員能夠安心，以及有一個好的、可以參採的方向，這個部分我們絕對要做一個好的考量。第二個部分，我相信大家也都會理解，其實剛剛很多位第一線的夥伴也講到了，在整個生命歷程裡面不同的時間點、不同的情緒狀況，以及他所面臨到的壓力，對於很多決策的考量是不一樣的。我們向來都清楚。因為我自己以前是遺傳諮詢醫師，我們在做所謂的Genetic Counseling有很重要的幾個事情，第一個是明確的知情同意，也就是他必須清楚地知道我有哪些選擇，這些選擇分別會帶給我什麼樣的結果，以及如果我不做這些選擇或做哪些選擇，後續會有什麼樣子的狀況。 另外，我們在這個過程裡面，事實上在諮商倫理或諮詢倫理，很重要的是不指導以及不批判，所以在第一線協助我們的個案進行病人自主權利和預立相關醫療決策的過程中，我想專家的意見以及專家是否能夠有足夠的，不論是知道預後、知道治療的結果或者是其他的選項就非常非常的重要，我想這也是我們大家都一致認為的，其實應該可以更加地在必須要有專業度足夠的前提之下，當然我們廣納更多的成員和參與者。謝謝護理師公會剛剛提到的，在執行者的量能可以提供的情況之下，讓我們的個案或者是家屬能夠在得到充分而且完整專業資訊的過程中，他也可以有一些比較可近性的服務，不過這個細節的部分，我們之後再參考大家的討論。還有其實我們在面對這一切，為什麼大家這麼關注，也包含除了對生命權的關注之外，還有對於悲傷的接受，也就是這個悲傷的接受以及對於悲傷的處理，不只是個案自己還包含他的家屬，其實我相信臨床的夥伴都知道，在臨床的處理程序裡面，有很多後續對於生命的接受以及整個悲傷的處理、臨終的處理，不見得只有依照冷冰冰的專業知識，事實上還有牽涉到不同個案家庭動力裡面的關係，以及其他的家屬能不能在這個過程中，支持、協助或瞭解這個個案的狀況。 非常感謝各位在今天公聽會提供的意見，也謝謝召委安排今天的公聽會，其實我可以在這邊先回復的是，我們會持續地讓第一線正在協助以及進行病人自主權利相關的專業夥伴，能夠得到更多的支持。第二，剛剛各位提到的，有些在品質上面應該確保的部分，我們後續會在品質上面再做一些更多的精進，讓這個標準以及專業能夠及時，而且能夠更普遍的來到病人或者是家屬之前，不過這中間包含倫理以及專業上面應有的限制，或者是必須要在程序上面，因為牽涉到法律以及後續的一些醫療責任等等，這個部分我們會一併來跟大家考量，謝謝。 主席：謝謝次長的回應。 還有沒有其他要補充發言的？請孫教授。 孫教授效智：各位大家好，我就第二次發言，這次發言應該是我聽了大家的意見，包含主管機關的意見，我想做一個整體想法的分享。首先今天的公聽會，我覺得大部分都集中在第九條，但是我是希望邀請所有關注病主法的夥伴們能夠注意到我們這次修法，事實上涉及到的是滿系統性、全方位的各個方面，不是只有第九條，其實在很多其他的條文都涉及很多重要的議題，可是不見得有受到足夠的重視。在上次立法院委員會的審查會只通過了第三條、第五條跟第十五條，三個其實比較trivial一點、比較屬於文字定義、技術性的一些東西，但是除此之外，其他很多條文都相當重要。我看到委員會保留這些條文的一些保留意見，特別是主管機關對於道德風險的擔憂，剛剛王育敏委員也有特別提到，我自己個人是很誠摯地盼望主管機關能夠在這些議題上面更去釐清客觀上的一些問題，避免太過被道德風險侷限我們積極改善制度的進取態度，當然也盼望委員們更是能夠針對國家的制度做出積極的努力。 我這邊可能就先舉幾個今天比較沒有被注意到的環節，但是在衛福部的報告裡面有提到，譬如說衛福部報告的第二點提到第六條，第六條只有舉第一項，病人未明示反對由關係人行使同意權時，得以關係人同意為之。它覺得賦予關係人這樣的權利，然後關係人範圍寬廣，可能會增加潛在的道德風險，這個擔憂我個人認為可能是有待斟酌的。首先關係人事實上就是從醫療法第六十三條、第六十四條以來的那些關係人，包含了法定代理人、配偶、親屬，以及衛福部自己本身後來透過函釋，因為多元家庭、多元性別，對於所謂的與病人有特別密切關係之人也納入了所謂關係人的範圍，這個本來就是在衛福部既有的，包含在法律以及行政命令上面就已經有的，並沒有什麼關係人範圍特別變得寬廣的問題。而且事實上，按照原本的醫療法，重大的醫療干預譬如手術或是侵入性檢查跟治療，本來就是要告知本人或關係人，本人或關係人就代表著關係人也是合法接受告知，並且簽署手術相關同意書，從醫療法開始就是在醫療法規傳統裡面，合法能夠接受告知跟簽署同意的一個對象，所以不能夠從這邊說有什麼額外的道德風險。 更何況事實上要了解本法第六條的修正案不能夠只看第一項，要看整體，大家手上都有修正案的對照表，從這個對照表就可以知道，第六條事實上是針對病人處在不同的意思能力的樣態，當他有完整的意思能力的時候，只要他沒有明明白白地反對由關係人去同意的話，關係人可以簽手術同意書；如果他的意思能力有一些瑕疵的話，那麼醫療決策就應該由他跟關係人共同決策；如果他完全沒有意思能力，這是第三項的修正，當然只能夠經過關係人，這個從醫療法第六十三條、第六十四條就是這樣子，就是手術應經當事人或者其他的關係人同意，當事人如果昏迷了，不經過關係人要經過誰呢？所以我們不能說關係人有可能會不同意手術，會有這樣的道德風險，我們就不同意這樣的修法。更關鍵的問題在於病主法第六條的修法事實上完全是copy自施行細則第五條，施行細則第五條也是衛福部早就通過的條文，施行細則第五條的條文就是現在我們要把它放到母法第六條裡面去的，完全是一模一樣的文字。之所以要把它放到母法，是因為這裡涉及人民權利義務的規範，放到子法裡面不太符合法律保留原則，也就是憲法要求人民的權利義務應該要由法律規範，所以我們就覺得施行細則已經實施6年這樣的作法，應該把它提升到法律的位階，所以把它放到第六條。這邊我看到衛福部的反對意見，我就會覺得不是很能夠明白，因為這個已經是在施行細則第五條實施了六年多，跟病主法母法一起的法規。 好，另外接下來在第二點的後半部，這裡提到醫療委任代理人或監護人這一段，它說實務執行面上，如果病人的意願未明確揭示，將增加決策判斷之不確定性。我是覺得如果大家……各位如果仔細看，包含現行條文，現行條文事實上是在第十條第三項，這邊本來是在講醫療委任代理人在意願人意識昏迷或者是無法清楚表達意願的時候，他有三個權限，第一個權限就是聽取第五條的告知跟第二款是簽具第六條的同意書，這個本來就是從醫療法第六十三條、第六十四條開始就有的，病人如果不能識事的時候，當然就是應該由關係人去幫忙聽取告知跟簽署同意書，手術同意書或者是其他侵入性檢查治療的同意書；至於第三款，是依病人的預立醫療決定內容，代理病人表達醫療意願，所以這裡何來所謂「倘病人的意願未明確揭示」？以第三款為例，病人的意願已經明確揭示在他的預立醫療決定書當中了，所以怎麼會有決策判斷不確定，恐無法保障病人善終權益的問題等等？ 最後當然再加上刪除醫療人員代理人的限制，又提到道德風險，可是事實上，當初立法的時候，我跟某一個立法委員的辦公室就說過，你們要把遺體受贈人列為不允許擔任醫療委任代理人的消極資格限制，會產生一個很嚴重的問題，就是本國並沒有所謂的遺體受贈人，遺體要不就是殯葬，要不就是變成大體老師，沒有遺體受贈人，怎麼會有不准遺體受贈人來做醫療委任代理人，這樣一個需要把他納為醫療委任代理人的限制呢？更何況世界各國沒有任何國家會透過法律，限制意願人指定自己的醫療委任代理人。剛剛其實也有先進提到這一點，這個在目前的法學上會被稱為是一種法律的父權，很明顯違反病人自主權的精神。基本上我特別多提一下其他的條文，意思是希望引導所有關心病主法的夥伴能夠注意，我們這次的修正累積了6、7年的經驗，而且其中有80%是在現任部長邱泰源擔任立法委員的時候就已經提出來的版本，而且在當時獲得高度的共識，只是因為政治各方面情勢的因素，在上一屆國會沒有通過，但是事實上在公聽會當中都取得高度共識的這些條文，我們希望雖然國內政治仍然有各式各樣複雜的因素，但是這些涉及專業議題的法規範，我們很盼望主管機關能夠協同，或者也許我應該反過來講，國會應該協同主管機關一起勠力，能夠把攸關民生的這些重要法案、重要條文予以有效率地通過，讓病主法的落實能夠更加有效率。 事實上像剛剛張啓楷委員提到只簽了0.5%太少，所以需要善終法，其實我是覺得這個論述稍微有點奇怪。有關於拒絕醫療的自然法，目前是因為死亡的禁忌、因為ACP要錢、因為公共衛教的不足，都還那麼不足，我們連拒絕醫療的權利都尚且不太足的一個社會，要去談更激進的尊嚴善終，我覺得可能稍有一點為期過早，我們應該先把自然死這一塊……因為積極的安樂死那一塊涉及的議題比較複雜，就以傅達仁去瑞士為例，跟各位報告，他去瑞士尋求的不是醫師協助自殺，因為瑞士的醫師不參與自殺協助，是去瑞士參與自殺協助組織所提供的自殺協助，瑞士是禁止安樂死的、禁止受囑託殺人的，甚至德國也是一樣禁止受囑託殺人、禁止安樂死的。所以不能說傅達仁在瑞士做了協助自殺，結果回到我國就要推動安樂死，以醫法還有醫學倫理的角度來講，其實這些涉及生死的醫療跟死亡協助相關的議題，最具爭議性的就是涉及殺人的安樂死；其次是醫師不殺人，我提供你死亡的方法，這叫醫助自殺；再其次最不具爭議性的就是病人拒絕醫療干預而進入自然死，這個在醫學法律跟醫學倫理的角度來講，全世界都知道最具爭議性的是安樂死，再來是協助自殺，再來是自然死的拒絕醫療。我國連拒絕醫療都還不能夠打開社會禁忌死亡，或者是各式各樣一些閉塞的風氣，所以我們應該先努力把病主法推動得更加的完整、成熟，在這個基礎上面，我們再進一步去思考未來國家在死亡尊嚴這些議題上面可以有怎麼樣的發展，所以我就是針對整體做這樣一個說明。 最後稍微回到第九條，其實大家如果去注意ACP的內容，主要就是這五件事情，以這五件事情來講，說實在一、三、四、五都不是醫師的專長，而且醫師如果不受ACP的訓練、不了解病主法的內容，是沒有辦法講解第一款、第三款、第四款跟第五款的。以第一款來講，我常常就在培養ACP人員的過程當中，問包含PGY、主治醫師，如果病人本身意思表示能力是有瑕疵的、是不太足夠的，請問依這套病主法要不要告訴病人，還是要不要告訴關係人？其實很多醫師是答不出來的。或者是依據第幾條，醫師在這種情形之下仍然有必要告訴病人？其實答案就是病主法第五條。所以事實上本法對於知情同意所做的規範超出了醫療法第六十三條、第六十四條的規範，而且它是規範在本法第四條到第六條，以及施行細則第三條到第五條，內容相當的創新。有別於現在，過去的醫療法比較容易讓醫師聯合家人一起對病人欺瞞病情，但是病主法已經不允許這種現象，但是病主法何以不允許這種現象？在哪些條文裡面可以顯見不允許這些現象？其實一般醫師是不知道的，如果沒有受過ACP的訓練是不知道的。那第三款、第四款、第五款涉及預立醫療決定書的格式、法定程序變更、變更的程序、撤回醫療委任代理人，這些事情都是醫師不知道的，沒有受過好的ACP訓練的人員，當然其他的人員也不會知道，所以這邊事實上關鍵就在ACP的訓練。 最後，我再集中到第二款，第二款像陳菁徽委員就會強調，譬如說，是不是3次復發就是末期？其實只要大家回到施行細則就會知道末期是有定義的，施行細則對於末期清楚的是根據安寧條例去定義末期，也是剛剛陳菁徽委員指出來的，所謂的末期指的就是有醫學證據顯示病人的死亡於近期內不可避免。說實在的，做ACP的時候，你只能講到這樣子，你不能講別的，我們ACP裡面的醫師資格叫做專科醫師，但是能夠對各種末期病人進行專業的診斷，也就是一個病人是不是末期病人的是相關專科醫師。今天一個腸胃科醫師取得ACP的資格，他遇到一個肺腺癌的病人，要他去解釋肺腺癌的後期會發生什麼狀況，我覺得是超過他的專業，而且不是ACP需要的，ACP需要的是讓所有病人知道，一旦進入無論是癌症的末期，或者是非癌其他的末期，你就會得到法律賦予你的一種權利，自主地拒絕維持生命治療的權利，這才是重點。再如人工營養及流體餵養，事實上當一個人處在死亡於近期內不可避免或者是第五款所描述的，其實第五款非常重要，第五款就是第十四條第一項，所有五款最核心的精神也就是要告訴人民一件事情，當你的疾病不可治癒，你的痛苦無法處理，也沒有其他替代方案的時候，大概就是目前我們所謂的末期，以及第二款、第三款及第四款的這些神經腦傷的不同狀況，處在這些狀況的時候，基本上國家賦予你拒絕醫療的權利，所以病主的ACP需要的是有關於臨床條件的部分一個科普的解釋，重點在於透過這樣一個科普解釋去說明法律上的權利，而不在對於這些臨床條件進行專業的醫學解釋，專業的醫學解釋跟診斷事實上在AD執行的層次才需要。 我自己在訓練各個核心講師的過程，我常常發現一件事情，很多醫師分不清楚什麼叫做永久植物人跟不可逆轉的昏迷，但是事實上也不需要分得那麼清楚，因為你只要讓病人知道、讓醫院的人知道如果你永久如何、你不可逆了如何，你的人格生命已經無法恢復的時候，國家許可你不必被on在維持你生物性的生命上面的，包含醫師在內，對這些會發生什麼錯誤呢？所謂的昏迷是指一個人既沒有醒睡的週期也沒有意識；所謂的植物人是說一個人沒有意識，可是他有醒睡的週期。所以我就有聽過醫師回答說植物人會醒過來、會睜開眼睛。我說：錯了！還是有例外情形，如果顏面麻痺的話，就算是植物人，他眼睛也不會顯神過來，所以你不會從外表可以分辨他是植物人還是昏迷。這些議題只要不是神內專精的醫師，其實沒有辦法做深入的醫學上的專業說明，但是我們在ACP階段也不需要這種深入的、專業的醫學說明，在ACP階段需要的只是科普的說明，正如同我之前已經用過醫療保險做例子，醫療保險的業務員不需要是醫師，可是他需要對於各種醫療臨床條件還有醫療干預如數家珍，為什麼？因為那些都涉及被保險人醫療保險的保險給付，一毛錢都不能夠差錯。他自己本身不是醫師，他也不能判斷，他只要告訴被保險人：你需要去跟醫院拿到相關的診斷證明跟你做了某種醫療干預的證明，拿到這樣的證明之後回來，我這邊自然就可以去幫你申請給付。所以我用這個例子說明，ACP跟AD的執行面是不一樣的，AD執行面那邊需要醫療的專業，但是在ACP的部分，有關於臨床條件的說明基本上只需要科普層次的說明，更何況整個ACP所包含的內容，大部分都是有關於法律上的程序，即使第二款涉及醫療的概念，它也是在醫療科普的層次上及相關條件下擁有什麼樣的法律權利的一種說明。好，這是我針對第九條再做的一點補充。不過，我覺得任何法律如果有各種不同意見，社會需要更多的溝通，我個人也不會認為要一次到位，全部的條文都要通過。但是我這邊再次強調，其實本法目前已經有非常多條文經過很多的共識，大家也可以注意到，只是今天大家比較注意到第九條，所以就比較忽略了其他重要性不亞於第九條的那些條文。我們盼望能夠透過這一次的努力，在主管機關跟國會一起合作之下，我們能夠順利的讓病主法進入2.0時代，謝謝大家。 主席：謝謝孫教授的發言，聽了你的發言，感覺比較像行政機關在綜合回應。我想是這樣，林次也在現場，林次也有醫師背景，對於病主法的修正，基本上我們也經過了大體詢答，也有過一次協調會，今天再辦公聽會，然後有法案討論的進展，等一下又要實地去看病主法的施行狀況，也剛好健保署在5月1號擴大了給付的對象，醫事司今年度也把服務量能從2萬6,000提升到4萬。 我坦白講，不管各位從任何的角度、意見去探討這個事情，大家好像都有一致的共識，擴大是勢在必行，既然擴大是勢在必行，當然就必須要有一些相關作為，這些作為可能包含行政作為，包含從法律面向直接處理才有辦法真正去擴大，當然擴大一定要兼顧到品質，我想這是在所難免的。我們剛剛特別提到整個立法程序都完備了，甚至還辦了公聽會，也辦了協調會，等一下就要到實地去了解。我這邊還是請公部門承擔起這樣的一個重責大任，為配合健保署在5月1號擴大處理量能的情況之下，我們希望量能提升之外，品質一定要兼顧，所以對於這個修法實際上的內容，我還是希望各位在我們進入法律第二次討論之前，是不是可以更主動？請林次、醫事司這邊，包含健保署都可以跟病主法最重要的推手，還有相關執行面的醫師先進們一起坐下來再好好討論一下，可以吧？好，那我們在這個時間來做這樣的處理。我就不再做任何的……因為公聽會中，主席也不宜發言太多，謝謝。 學者專家及委員均已發言完畢，行政機關也做了整體的回應。作一下結論：依據立法院職權行使法之規定，委員會應提出公聽會報告送交本院全體委員及出席者，公聽會報告作為審查特定議案之參考，我們會把各位的寶貴意見及書面資料彙編成冊，分送給本院的全體委員以及與會的政府機關代表、學者專家參閱。今天非常感謝各位的出席，並提供寶貴意見，本次公聽會到此結束，散會，謝謝。 衛生福利部書面資料： 「病人自主權利法修法」公聽會（書面報告） [image: image1.jpg] [image: image2.jpg] [image: image3.jpg] 法務部書面資料： 「病人自主權利法修法」公聽會（書面報告） [image: image4.jpg] [image: image5.jpg] 主治醫師常佑康書面資料： [image: image6.jpg] [image: image7.jpg] [image: image8.jpg] [image: image9.jpg] [image: image10.jpg] [image: image11.jpg] 法官廖建瑜書面資料： [image: image12.jpg] [image: image13.jpg] [image: image14.jpg] [image: image15.jpg] [image: image16.jpg] [image: image17.jpg] 散會（12時24分）